Пусть Кирюша победит опасную болезнь

Кирюша — обаятельный, улыбчивый и любознательный малыш. Он любит листать книжки с картинками, собирать пазлы, танцевать, а ещё — слушать, что говорят врачи. Их он совсем не боится, наоборот — радуется, когда в палату входит доктор.

Кирюше нет и двух лет, но он понимает, что врачи хотят помочь. И даже если будет больно, нужно просто потерпеть.

Большую часть жизни Кирилл проводит в больницах. Почти полтора года медики пытаются понять, что с ним происходит. Аллергии, кишечные воспаления, дефицит веса, сильное отставание в росте, герпесы и частые вирусные инфекции, всегда длительные и тяжёлые — всё это не складывалось ни в один диагноз. И ни одна терапия не работала, на многие лекарства организм малыша реагировал тяжелейшей аллергией. 

«Сколько болезненных анализов и исследований сынок перенёс: колоноскопия, гастроскопия, наркозы, — говорит Виктория, мама нашего героя. — 

Хуже всего — когда не знаешь, что с твоим ребёнком. В голову приходят самые мрачные мысли».

Предположить, какая болезнь разрушает Кирюшу изнутри, смогли только в московской клинической больнице. Врачи считают, что причиной такого системного сбоя может быть генетическая мутация.

Первичный иммунодефицит — врождённое нарушение, из-за которого иммунитет работает плохо или не работает вовсе. Болезнь приводит к развитию тяжёлых хронических инфекций, воспалению органов и тканей. Из-за того, что у первичного иммунодефицита нет характерных только для него симптомов, врачам трудно его заподозрить. На диагностику могут уйти десятилетия. 

Подтвердить или опровергнуть диагноз можно только с помощью сложных генетических анализов, которые проводят всего в нескольких лабораториях, и бесплатно их не получить. Чаще всего эти исследования назначают в тот момент, когда семья уже опустошена борьбой за ребёнка: оплатой многочисленных обследований, покупкой лекарств и походами к врачам. 

А ведь очень важно как можно раньше поставить диагноз, чтобы не упустить время для лечения.

Сейчас Кирюше жизненно необходим генетический анализ — полное секвенирование генома. Только благодаря ему специалисты смогут подтвердить диагноз, а главное, подобрать для малыша эффективную и безопасную терапию. 

Фонд «Подсолнух» собирает 320 000 рублей, чтобы оплатить генетические исследования для Кирюши и других пациентов с иммунными нарушениями. Малая часть суммы пойдет на важные расходы по проекту.

Пусть Кирюша растёт, развивается и живёт без боли. 

Подарим ему и другим детям и взрослым шанс на счастливое будущее!