Пусть Ульяна победит болезнь

С раннего детства Ульяна хотела танцевать и однажды попросила маму записать её в танцевальную студию. Преподаватели сразу разглядели в Ульяне талант и взяли в основной состав шоу-балета. 

И даже то, что она часто болела и пропускала много занятий, не мешало ей выступать на сцене вместе со всеми — Уля быстро училась и догоняла других ребят. 

Увы, пять лет назад танцы пришлось оставить — у неё снова случилось тяжёлое обострение.

Уля родилась с первичным иммунодефицитом — редким генетическим заболеванием, из-за которого у неё практически не работает иммунная система. Организм Ульяны беззащитен перед любыми, даже самыми безобидными инфекциями.

Болезнь проявила себя очень рано. С самого рождения Уля постоянно болела: отиты, ангины, крапивница, ротавирус — одна инфекция перетекала в другую. Можно было подумать, что дело в неокрепшем иммунитете, многие дети часто болеют. Только вот у Ульяны каждый подхваченный вирус вызывал тяжёлые осложнения.

В два года она перенесла первую операцию — ей удалили аденоиды и миндалины. У Ули они разрослись настолько, что сильно затрудняли дыхание. Каждую ночь мама сидела у кровати дочки и прислушивалась, дышит ли она.

«Когда Ульяна затихала, я перекладывала её, меняла позу, чтобы воздух снова поступал в лёгкие. И так ночи напролёт», — вспоминает Ольга.

Операция прошла успешно, но Уля ещё какое-то время жила с трахеостомой — отверстием в шее, которое позволяло ей дышать несмотря на отёк гортани.

Первичный иммунодефицит — неизлечимое заболевание. Но с ним можно жить, если регулярно и вовремя получать правильно подобранные препараты. Врачи назначили Ульяне заместительную терапию иммуноглобулинами — донорскими антителами.

Лечение помогло. Помогло настолько, что Уля нашла в себе силы сделать первый шаг на пути к заветной мечте — танцевать. А потом болезнь снова дала о себе знать: у Ульяны началось тяжелейшее воспаление кишечника, и танцы пришлось оставить.

«Мы очень устали. Устали от бесконечных болезней, от неопределенности. Устали бояться, — говорит мама нашей героини. — Но Ульяна не сдается. Она продолжает бороться. 

“Нельзя танцы? Значит, буду петь”! — заявила нам дочь и, как только ей стало лучше, записалась в хор. Она — настоящий боец!»

Сейчас Ульяне 15 лет. В последнее время ей несколько раз меняли терапию, добавляли всё новые и новые препараты. Уля принимает их целый «коктейль»: антибиотики, противомикробные, иммуномодулирующие, противогрибковые. Часть лекарств она получает от государства бесплатно, что-то родители вынуждены покупать.

Недавно Ульяне назначили новый препарат, который будет бороться с появившимися очагами воспаления в лёгких. Вот только получить это лекарство семье пока не удаётся. Родители уже подали документы, но запрос будут рассматривать как минимум месяц.

Этого времени у Ульяши нет. Ей обязательно нужно получать полноценную терапию прямо сейчас, иначе врачи не смогут отследить динамику и эффект от назначенных лекарств.

Благотворительный фонд «Подсолнух» собирает 183 900 рублей, чтобы оплатить курс лечения для Ульяны и ещё одного ребёнка с врождённым иммунодефицитом. Малая часть суммы пойдёт на важные сопутствующие расходы по проекту.

Давайте вместе поддержим Ульяшу и поможем ей победить опасную болезнь.

Пусть Уля живёт без боли!