Новогоднее чудо для Русланы и других особенных детей

«Дорогой Дедушка Мороз! Мои одноклассники не верят в тебя. Пожалуйста, приходи ко мне. Я тебя люблю!» — старательно выводит на открытке Руслана. В этом году ей исполнилось двенадцать. Она ходит в школу, любит своих кукол, отлично управляется с гаджетами и много путешествует вместе с мамой. «Дочка всегда была очень открытой, любознательной и жизнерадостной. Мир для нее — яркий и безграничный, — говорит Лена.

А вот она для мира — особенная».

Она хорошо помнит первые дни жизни дочери: только после родов молодая мама узнала, что у ее малышки редкая генетическая болезнь. «Делеция первой и пятнадцатой хромосомы», — произнесли тогда врачи мало понятные слова и вместо объяснений дали ссылку на статью о том, что ждет ребенка с такой патологией.

«Этот материал — единственное, чем смогли помочь медики, о болезни дочки действительно было очень мало информации, — рассказывает Лена. — Помню, как открыла ту самую ссылку и через пару минут закрыла навсегда. Решила, что не стану себя расстраивать и «накручивать» раньше времени. А наши с Русей проблемы будем решать по мере поступления».

Врачи поставили Руслане диагноз «умственная отсталость средней степени», при этом живет она активно и ярко, дни расписаны по минутам: школа, кружки, развивающие занятия, прогулки и встречи с друзьями. И только Лена знает, как сложно им с дочкой все это дается.

Она воспитывает Руслану одна и при этом каждый день работает: «Помню, как нанимала платных нянь, чтобы из-за моей работы дочка не лишалась необходимых ей занятий. Как искала хоть какую-то информацию о бесплатной поддержке, и ничего не находила. Как однажды поняла, что у меня просто опускаются руки. А потом поменялась работа и наши финансовые обстоятельства.

Наступило самое настоящее «дно». Впервые в жизни меня захватила депрессия. Жуткая, беспросветная.

К счастью, мама одной из одноклассниц Русланы рассказала о «Передышке». В тот момент наш с Русей мир стал меняться».

Программу «Передышка» некоммерческая организация «Партнерство каждому ребенку» запустила в 2008 году. «По статистике, почти половина воспитанников детских домов находятся там именно из-за своих физических и ментальных особенностей, — говорят специалисты. — Возможно, если бы их родителям вовремя протянули руку помощи, если бы они не остались одни со своей бедой, эти мальчики и девочки жили бы в семье.

Но, увы, оказавшись абсолютно без поддержки, родители очень часто не видят иного выхода и идут на крайний шаг: отдают ребенка в интернат.

15 лет назад мы провели исследование и выяснили: существующей поддержки для родителей детей, которые растут с тяжелыми болезнями, — очень мало. Так возникла “Передышка”». Эта программа позволяет родителям особенных мальчиков и девочек на время доверить ребенка социальному помощнику.

Профессиональная, специально подготовленная няня готова провести с ним несколько часов в день, а мамы и папы в этот время могут заняться своим здоровьем, решить давно накопившиеся дела, встретиться с родными или посвятить себя работе.

Для родителей, которые живут в состоянии постоянного напряжения и борьбы за своего ребенка, такая возможность жизненно важна. А для одиноких родителей – критически необходима. «Эта помощь неоценима, и я благодарна судьбе за то, что в моей жизни случилась “Передышка”», — говорит мама Русланы.

За годы работы у «Передышки» сложились свои традиции. Ближе к Новому году ребята всегда пишут письма Деду Морозу, и добрый волшебник исполняет их желания. А еще каждую зиму «Передышка» обязательно проводит елку для особенных мальчиков и девочек.

Из-за своих диагнозов многие из них не могут пойти на «обычный» новогодний праздник, получить подарок, познакомиться с другими детьми и исполнить любимые новогодние песенки вместе со всеми.

Но именно об этом накануне Нового года они мечтают больше всего. Из-за пандемии пришлось на время отказаться от елки, но в этом году добрая традиция возвращается. Праздник пройдет на комфортной доступной площадке. А проведут его профессиональные артисты, у которых есть опыт работы с особенными детьми.

«Нашим ребятам это особенно важно. Ведь елка для них — это в первую очередь долгожданное общение и новые впечатления, которых особенным детям так не хватает в обычной жизни. Часто именно такие приятные переживания становятся толчком к позитивным изменениям в состоянии ребенка», — говорят специалисты.

Сейчас некоммерческая организация «Партнерство каждому ребенку» собирает 80 000 рублей, чтобы организовать этот праздник. Деньги пойдут на оплату работы артистов.

Давайте поможем провести долгожданную елку для Русланы и еще 70 особенных детей.

Пусть они поверят в новогоднее чудо и встретятся с настоящим Дедом Морозом!