Дом, где живет Даша Вахрушева, ничем не отличается от сотни других таких же многоэтажек в спальных районах Перми. Жители этого дома и не догадываются о существовании семилетней соседки, ведь Даша не выходит из дома, а в гостях у нее бывает только дедушка и сотрудники выездной паллиативной службы.

Даша — первая внучка в большой семье дедушки Коли. Он живет в деревне, но последнее время часто наведывается в город. С тех пор, как проявилась болезнь Даши, здесь нужна его помощь: погулять с младшим внуком, побыть с Дашенькой, пока мама детей Оля бегает в магазин или делает уборку, а главное — помочь искупать Дашу.

«Я знаю, что близкие от таких детей отказываются. Но как можно Дашу в детдом? Я бы за такую девочку сам миллиард отдал», — говорит дедушка Коля.

Годовалый брат Даши ходит по комнате, переваливаясь. «В этом возрасте Дашенька тоже была обычным ребенком, — рассказывает Ольга. — Сейчас трудно поверить, а ведь Даша и ходила, и говорила: «деда», «мама», «киса», «ляля» — такие были ее первые слова. А потом замолчала».

Когда Даше было столько же, сколько ее младшему брату сейчас, она начала спотыкаться при ходьбе, натыкаться на дверные косяки и предметы. Болезнь развивалась очень быстро, к полутора годам Даша уже не могла стоять и ходить, к двум — сидеть, к трем — практически потеряла зрение.

«Нейрональный цероидный липофусциноз» — так Дашин диагноз звучит на медицинском языке. Это крайне редкая генетическая мутация встречается 0,6 раз на миллион человек.

«Труднее всего нам по вечерам, особенно тяжело дается купание, ведь Даша растет, удержать ее теперь непросто.

Раньше мы ездили в баню, в деревню неподалеку. Для таких поездок нужна помощь нескольких человек, сейчас для нас это почти недоступно».

Проблему с вечерним купанием решит специальных шезлонг. С ним Даша сможет принимать ванну с комфортом и без боли.

Друзья, мы продолжаем собирать деньги на эти важные приспособления для особенных детей. Поддержите проект.

Пусть купание приносит детям радость!