Малыш Рафаэль спит в своей колыбельке. За окном светит луна, слышится сирена проезжающей мимо машины скорой помощи. Мама в последний раз пристально вглядывается в лицо спящего сына и тихонько выскальзывает из комнаты. Ей на смену тут же заступает папа.
Родители ни на минуту не оставляют мальчика одного. Рафаэль – их первый ребенок. Недавно ему исполнился год и четыре месяца. Большую часть своей жизни малыш провел в медицинских учреждениях, а теперь его мама и папа снимают квартиру рядом с больницей. Если состояние Рафаэля резко ухудшится, ему быстро помогут грамотные специалисты.
Прогнозы были очень плохими, врачи не давали малышу практически ни единого шанса. Рафаэль родился со множеством тяжелых диагнозов – поражение головного мозга, эпилепсия, парез гортани (нарушение голоса и дыхания), хроническая дыхательная недостаточность, спастика всего тела, проблемы с ЖКТ.
Малыш не может самостоятельно есть, ему уставили гастростому – «искусственный пищевод», отверстие в передней брюшной стенке, через которое в желудок поступает пища. За ребенком нужно смотреть даже когда он спит, иначе он может захлебнуться слюной.
Рафаэль не плачет, только издает характерные звуки – хрипы. Приступы случаются через день, родители стараются справляться сами, без помощи врачей. Отцу даже пришлось уволиться с работы, чтобы ухаживать за сыном.
Мальчик очень любит тактильные ощущения. Родители делают ему массаж по методике, которой научились у реабилитологов. «А еще он любит рассматривать картинки и игрушки, иногда – слушать музыку. Сейчас сын стал часто проситься на руки, лежит и стонет без причины, а берешь на руки – сразу успокаивается», – рассказывает папа.
Еще у Рафаэля после родов не раскрылось правое легкое (тотальная ателектаза правого легкого), а левое раскрылось лишь частично. Значит, мальчик получает недостаточно воздуха и в любую минуту может начать задыхаться.
Семье порой не хватает денег даже на самое необходимое, например, на подгузники. Или на нужную смесь для малыша. Оказалось, что только один вид смеси не вызывает у ребенка аллергии. На ней он даже стал наконец набирать вес.
Благотворительный Фонд «Закят» собирает 61 758 рублей, чтобы купить для Рафаэля пульсоксиметр, а также запас смеси и подгузников.
Поможем родителям Рафаэля в их непростой каждодневной битве за жизнь своего ребенка. Пусть у них все получится, ведь Рафи – настоящий борец!
Нужна ваша помощь
ЕщеЛюбите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!И узнайте, как VK Добро меняет жизни людей к лучшему, вместе с вами!