Рафи, продолжай бороться!

Малыш Рафаэль спит в своей колыбельке. За окном светит луна, слышится сирена проезжающей мимо машины скорой помощи. Мама в последний раз пристально вглядывается в лицо спящего сына и тихонько выскальзывает из комнаты. Ей на смену тут же заступает папа.

Родители ни на минуту не оставляют мальчика одного. Рафаэль – их первый ребенок. Недавно ему исполнился год и четыре месяца. Большую часть своей жизни малыш провел в медицинских учреждениях, а теперь его мама и папа снимают квартиру рядом с больницей. Если состояние Рафаэля резко ухудшится, ему быстро помогут грамотные специалисты.

Беременность у мамы Рафаэля проходила хорошо, а вот роды оказались тяжелыми, с обвитием пуповины. Мальчик появился на свет с помощью кесарева сечения. Медики поставили ему 0-1 балла по шкале Апгара.

Прогнозы были очень плохими, врачи не давали малышу практически ни единого шанса. Рафаэль родился со множеством тяжелых диагнозов – поражение головного мозга, эпилепсия, парез гортани (нарушение голоса и дыхания), хроническая дыхательная недостаточность, спастика всего тела, проблемы с ЖКТ.

Малыш не может самостоятельно есть, ему уставили гастростому – «искусственный пищевод», отверстие в передней брюшной стенке, через которое в желудок поступает пища. За ребенком нужно смотреть даже когда он спит, иначе он может захлебнуться слюной.

Рафаэль не плачет, только издает характерные звуки – хрипы. Приступы случаются через день, родители стараются справляться сами, без помощи врачей. Отцу даже пришлось уволиться с работы, чтобы ухаживать за сыном.

«Несмотря на всю тяжесть своего состояния, Рафи – борец, и он хочет жить», – говорит папа малыша.

Мальчик очень любит тактильные ощущения. Родители делают ему массаж по методике, которой научились у реабилитологов. «А еще он любит рассматривать картинки и игрушки, иногда – слушать музыку. Сейчас сын стал часто проситься на руки, лежит и стонет без причины, а берешь на руки – сразу успокаивается», – рассказывает папа.

Еще у Рафаэля после родов не раскрылось правое легкое (тотальная ателектаза правого легкого), а левое раскрылось лишь частично. Значит, мальчик получает недостаточно воздуха и в любую минуту может начать задыхаться.

Ребенку очень нужен пульсоксиметр – этот прибор подаст звуковой сигнал и вовремя предупредит родителей, что с Рафаэлем что-то не так.

Семье порой не хватает денег даже на самое необходимое, например, на подгузники. Или на нужную смесь для малыша. Оказалось, что только один вид смеси не вызывает у ребенка аллергии. На ней он даже стал наконец набирать вес.

Благотворительный Фонд «Закят» собирает 61 758 рублей, чтобы купить для Рафаэля пульсоксиметр, а также запас смеси и подгузников.

Поможем родителям Рафаэля в их непростой каждодневной битве за жизнь своего ребенка. Пусть у них все получится, ведь Рафи – настоящий борец!