Лена очень красивая: тёмные волосы, серо-зелёные глаза, грустная улыбка. Сейчас она почти всё время лежит: спит, смотрит кино и сериалы, общается с мужем. Точнее, слушает его и следит за ним взглядом. 

Совсем недавно у Лены ещё немного двигался указательный палец левой руки. Тогда она могла отвечать на вопросы: движение пальцем вверх-вниз означало «да», а вправо-влево — «нет». 

Олег, муж Лены, грустно улыбается: «Теперь пальчик “замолчал”».

Он сам ухаживает за женой: купает её, моет волосы кипяченой водой, чтобы были пышными, готовит для неё, носит на руках. «Елену я увидел мимолётом в далёкие 90-е и сразу почувствовал: пропал. Через год мы поженились».

В семье родились трое детей: два сына и дочь. Карьера Олега шла в гору, и вместе с Леной было решено, что она посвятит себя родным. Она заботилась о детях и пожилых родителях, занималась рукоделием, обустраивала дом. 

Сейчас Олег жалеет, что они с женой редко фотографировались вместе. Снимали друг друга, а на фото вдвоём в ежедневной суете как-то не хватало времени.

Два года назад жизнь семьи стала медленно и неизбежно меняться. 

«Заболевание входило в нашу жизнь подло, незаметно, маленькими шажками. Слабость в разных мышцах, затруднения при ходьбе… 

Левая нога, правая рука, правая нога, левая рука, шея, речь. Хронология грустная, вспоминать тяжело. Стараюсь этого не делать», — говорит Олег.

Диагноз Лене поставили не сразу. Вместе с мужем они обращались в государственные и частные клиники, врачи разводили руками, а Лена тем временем уже не могла сама подниматься по лестнице. БАС ей диагностировали в Московском областном научно-исследовательском клиническом институте имени Владимирского.

Несколько дней Лена тогда провела в стационаре, всё это время рядом с ней был Олег. Он жил в её палате и на коляске возил Лену пить кофе в ближайшее кафе:

«Мы до последнего верили, что всё будет хорошо, не принимали диагноз. А потом в свой день рождения Лена не смогла задуть свечи на торте и заплакала. 

Сейчас она совсем не двигается, не издаёт ни звука. Болтаю и создаю суету я один. Мимикой она совсем немного может передать эмоции и чувства, а в остальном мне подсказывает сердце и желание понять, что происходит с дорогим человеком».

При боковом амиотрофическом склерозе (БАС) постепенно нарастает мышечная слабость. Человек перестаёт говорить и двигаться, не может сам жевать и проглатывать пищу. 

Пациентам с БАС врачи рекомендуют устанавливать гастростому — специальную трубочку для питания — но важно успеть сделать эту операцию, пока ещё позволяет объём лёгких. Часто пациенты откладывают процедуру.

Лена с Олегом тоже решили не спешить: 

«Я так хотел, чтобы моя Лена подольше ела нормально, наслаждалась вкусами и запахами. 

Увы, за всё приходится платить. Установку гастростомы мы прозевали. Показатели у жены упали, операция стала невозможна».

Лена всегда ела маленькими порциями, а теперь и вовсе пришлось отказаться от твёрдых продуктов. Олег варил компоты и кисель, готовил супы-пюре, взбивал овощи в блендере, но с трудом мог уговорить жену съесть хотя бы ложку. 

Лена не могла глотать, вес стремительно уменьшался — Лена таяла на глазах.

Спас назогастральный зонд. Это экстренная мера при БАС, которая позволяет кормить человека через трубку небольшого диаметра, вставленную в ноздрю. Зонд проходит через пищевод по задней стенке горла и попадает в желудок.

Благодаря этой трубке Лена ест, пьёт, принимает лекарства. Менять зонд нужно один раз в три-четыре недели. Использованию дыхательного оборудования он не мешает.

Установку Лена перенесла легко. К ней домой приехал специалист от фонда «Живи сейчас», привёз все необходимое, быстро и аккуратно провёл процедуру. 

Теперь каждые два часа Олег небольшими порциями вводит через зонд специальное питание с повышенной калорийностью. 

Это дорогие смеси, которыми фонд «Живи сейчас», к сожалению, не может в полной мере обеспечить всех пациентов.

Сейчас благотворительный фонд «Живи сейчас» собирает 250 000 рублей, чтобы Лена и другие люди с БАС были сыты и чувствовали себя лучше. Благодаря сбору удастся купить 45 назогастральных зондов и 385 банок специального питания двух типов: сухого и жидкого.

Часто только благодаря специальному питанию и оборудованию люди с БАС могут есть и получать все необходимые питательные вещества. Давайте поможем им почувствовать себя лучше.

Пусть у Лены и других пациентов будут силы противостоять болезни.