Название проектаЖизнь без болезней для Кирюши

Лена любит рассказывать, как Кирилл играет в догонялки с двоюродным братом.

Как быстро бегает и почти совсем не отстаёт. Как делает успехи в чтении и письме. Как свободно и уверенно разговаривает.

Всё это совсем недавно казалось невозможным. Кириллу было два года, когда ему поставили сразу несколько редких и тяжёлых диагнозов.

Неврологическое расстройство, задержка психоречевого развития, анемия, миопатический синдром (слабость мышц), заболевание печени и костного мозга — и это лишь сопутствующие заболевания, которыми осложнилась его врождённая генетическая мутация.

У Кирилла первичный иммунодефицит — редкая поломка иммунитета, которая парализует защитные функции организма и сказывается на работе многих систем.

Несколько лет врачи в родном Челябинске пытались помочь мальчику, но, увы, специалистам региональных больниц часто не хватает квалификации и опыта в работе с такими редкими заболеваниями.

Елена хорошо помнит, что ей сказали в Москве, в медцентре имени Рогачёва:

«Вы — наши! Не волнуйтесь, мы знаем, как помочь». Эти слова иммунологов стали началом по-настоящему светлой полосы в жизни семьи.

Кириллу провели высокотехнологичное генетическое исследование и на основании его результатов подобрали сочетание препаратов, которое сможет остановить болезнь, — заместительную и антибактериальную терапию.

«С каждым днём сыну становилось лучше. Буквально за полгода у него восстановилась печень, появилась речь, развивалась моторика. Это было похоже на чудо, настоящее чудо», — говорит Лена.

В этом году Кирилл пошёл в первый класс. Увлёкся рисованием, ритмикой и даже прошёл отбор в лыжную секцию. Счастливое полноценное детство, о котором так долго мечтал Кирюша и его родные.

Но, увы, счастье оказалось недолгим. Первое время мальчик исправно получал дорогие жизненно важные препараты бесплатно, по квоте от государства.

Но в последнее время с поставками незаменимых лекарств возникли трудности. Семья не получает их почти полгода.

Этот перерыв уже сказывается на состоянии мальчика. Зимой Кирилл тяжело перенёс ковид и несколько вирусных инфекций:

«Мы вынуждены сидеть дома. Каждый выход в люди несёт серьёзнейшую опасность. Без терапии сынок абсолютно беззащитен».

Лена очень боится, что перерыв в терапии приведет к откату в развитии и самочувствии Кирилла.

«С подобными проблемами сталкиваются многие пациенты с тяжёлыми иммунными нарушениями. Для них регулярная терапия — единственный шанс на долгую и полноценную жизнь.

Но, увы, добиться бесплатных лекарств часто просто невозможно, — говорят специалисты фонда “Подсолнух”. — Нам бы очень хотелось помочь им в неравной борьбе с опасной болезнью».

Благотворительный фонд «Подсолнух» собирает 520 000 рублей на незаменимые препараты для детей и взрослых с врождённым иммунодефицитом. Малая часть суммы пойдёт на сопутствующие расходы по проекту.

Давайте поддержим Кирюшу и десятки других пациентов. Подарим им жизнь без боли!