Спасительное лекарство для маленького Тимерлана

Не зря имя Тимерлан означает «железный, стойкий». За свои два года наш маленький герой пережил многое: десятки обследований и недели в больнице, бесконечные инфекции и долгое восстановление.

«У вашего сына нет собственного иммунитета. Любой, даже самый безобидный вирус может его убить. Организм просто не справится», — так врачи объяснили Надежде, что такое врождённый иммунодефицит. Тимерлану тогда было всего шесть месяцев. 

Малышу провели трансплантацию костного мозга. Увы, после неё появились тяжёлые неврологические осложнения. Тимерлан потерял почти все навыки, которые успел обрести к своему возрасту. Врачи диагностировали у него эпилептическую энцефалопатию — заболевание, для которого характерны частые эпизоды судорог и заметная задержка развития.

«Сынок перестал говорить, улыбаться, ходить и садиться. Теперь он просто лежит. Реагирует, когда с ним разговариваешь или включаешь музыку», — рассказывает Надя.

Тимерлану необходима регулярная заместительная терапия донорскими антителами — иммуноглобулинами. Они будут поддерживать детский организм и остановят развитие опасных осложнений.

Получить эти дорогие препараты семья не может. В родном Ижевске таких лекарств пока нет: 

«Сказали, что поставок давно не было. Ожидают. Но когда — неизвестно. А сами купить курс терапии мы не в состоянии. Просто не потянем».

Ждать Тимерлан не может. Лечение необходимо начать как можно скорее, без терапии к неврологическим осложнениям могут добавиться новые.

Фонд «Подсолнух» открывает сбор на 224 000 рублей, чтобы купить спасительные лекарства для Тимерлана и ещё одного пациента с похожей генетической поломкой иммунитета. Малая часть суммы пойдет на сопутствующие расходы по проекту.

Давайте поддержим детей и взрослых с непростым диагнозом. 

Пусть они живут без боли!