Название проектаСашина жизнь зависит от лекарств

На первый взгляд Саша кажется обычным подростком: обожает музыку, лепит, рисует, монтирует видеоролики. Единственное, что отличает его от сверстников, — абсолютная беззащитность. В буквальном смысле слова.

О том, что такое самоизоляция, Саша узнал задолго до пандемии. Вера, мама парня, рассказывает:

«Домашнее обучение, людные места под строгим запретом, всегда маска на лице. Так мы живём уже много лет».

В ноябре Саше исполнилось семнадцать. Все эти годы он борется с неизлечимой болезнью.

В раннем детстве Саше поставили диагноз «хроническая гранулематозная болезнь» — редкий вид врождённого иммунодефицита, при котором страдают лёгкие, кожа, желудочно-кишечный тракт, кости и многие другие системы организма.

Путь к верному диагнозу был долгим и трудным. Врачи в Брянске делали всё, что в их силах, но так и не смогли выяснить, что же происходит с Сашей.

Столичные специалисты заподозрили у него редкую генетическую поломку. Когда маленького Сашу привезли в РДКБ, его состояние было уже критическим.

«Множественные узелки — гранулемы, увеличенные печень и селезёнка, высокая температура, которую просто невозможно сбить, обширное поражение лёгких… Было невероятно страшно».

В Москве Саше помогли. Как говорит Вера, буквально вытащили с того света. Генетический анализ подтвердил у мальчика врождённое тяжёлое нарушение иммунитета.

А главное, подсказал врачам, как эффективно и безопасно лечить Сашу.

В свои семнадцать парень старается жить как большинство сверстников: учится, занимается творчеством, строит планы на будущее.

«Какое счастье для него было пойти на выпускной в конце девятого класса! Я просто не могла ему не разрешить».

Саша уже взрослый, но, как и в детстве, любой, даже самый безобидный вирус остаётся для него смертельно опасным. Парню просто нельзя болеть — организм не справится.

Иммунодефицит уже дал серьёзные осложнения на желудок, печень, лёгкие и кости. У Саши сколиоз четвёртой степени. На этой стадии изгиб позвоночника настолько сильный, что давит на внутренние органы.

И это — лишь малая часть последствий Сашиного заболевания.

К счастью, у парня есть шанс на полноценную жизнь, жизнь без боли. Всё зависит от лекарств: регулярная заместительная терапия защитит его от осложнений и замедлит развитие болезни.

Вот только с получением этих самой терапии всё очень сложно.

«Ходишь, пишешь, выбиваешь сыну лекарства. Просишь, умоляешь… И ничего. Говорят, что финансирования нет, и стыдливо отводят глаза», — вздыхает Вера.

Она не знает, как помочь сыну. Без терапии состояние Саши стремительно ухудшается, рецидивы становятся непрерывными.

Благотворительный фонд «Подсолнух» собирает 136 220 рублей на спасительное лекарство для парня. Малая часть суммы пойдёт на сопутствующие расходы по проекту.

Давайте поддержим Сашу и его близких в этот непростой период. Подарим парню счастливое будущее и жизнь без боли!