Новые легкие для сильной Саши

«Я везучая!» — смеется Саша. И добавляет: «Наверное, это Оля меня охраняет, моя сестра. У нее тоже был муковисцидоз. Не успела встать в очередь на пересадку. Оли не стало пять лет назад».

А потом Саша торопливо перечисляет переломные моменты в жизни — объясняет, в чем ее везение. Во-первых, диагноз ей поставили сразу после рождения, хотя многие узнают о своей болезни гораздо позже, за годы без терапии она успевает серьезно подорвать здоровье.

Во-вторых, десять лет назад девочка выжила в автомобильной аварии. Мама Саши тогда погибла, спасти ее не удалось. А Саша со старшим братом после всех травм и реанимации восстановились.

В-третьих, после смерти мамы ей было с кем жить: в семье четверо детей, и Сашу забрала к себе старшая сестра Таня.

«А могла бы я и одна остаться. Папа умер, когда мне было три года».

Везение — узнать вовремя от знакомой, куда ехать в Москву на обследование. Везение — долететь из Иркутска в столицу с уровнем кислорода ниже пятидесяти процентов. Везение — попасть в лист ожидания на пересадку легких.

Саша взрослее своих сверстников — ей приходится самой о себе заботиться. Старшая сестра и брат не могут приехать и помочь ей — дома у них маленькие дети, — но они все равно всегда на связи. С семьей брата Саша «ужинает по вайберу». Двойняшки Сашиной сестры, которых она нянчила с рождения, каждый день звонят и спрашивают: «Няня, когда ты приедешь? Нам без тебя плохо».

Саша отвечает: «После операции».

Никто не знает, когда будет операция — как повезет. Может, через месяц, а может, и через год — когда появится донор. Он должен подойти Саше по группе крови, по размеру легких и по многим другим параметрам. А когда он появится, у Саши должен быть стабильный вес и спокойное состояние легких — без обострения.

А еще у нее будет всего два часа, чтобы добраться до операционной.

Муковисцидоз — тяжелое генетическое заболевание, которое нарушает работу выводящих желез. В легких скапливается густая слизь — питательная среда для бактерий. Протоки пищеварительных желез забиты, поэтому не хватает ферментов для переваривания пищи. Каждый день для Саши — работа. Нужно делать специальную гимнастику, в строгом порядке принимать лекарства для печени, пищеварения, сердца и легких, и — дышать. Сейчас девушка по 16 часов в сутки дышит кислородом из концентратора.

«Я стараюсь чаще гулять, чтобы тренировать легкие. Очень боюсь полностью “сесть” на кислород — это значит быть привязанной к аппарату и не выходить из дома.

Но иногда кислород падает резко. С утра нормально дышу, а дойду до соседнего магазина, и все, сил нет вернуться, но как-то доползаю. Потихонечку, с передышками».

Самое трудное в ожидании операции — неизвестность. Непонятно, когда позвонят, каким будет Сашино состояние через день, будут ли лекарства, если начнется обострение. А еще непонятно, где ей жить. Эти вопросы — словно неоновая реклама — горят у Саши в голове каждый день.

«Я пока не знаю, как буду с этим разбираться, но я уже в Москве, уже в листе ожидания. Я хочу жить! Не хочу ставить жить на паузу. Надеюсь, мне повезет».

Сейчас благотворительный фонд «Кислород» собирает 450 000 рублей на оплату 15 месяцев аренды жилья для Саши — в надежде, что этого времени хватит и на ожидание донора, и на реабилитацию после пересадки легких.

Сашке повезло — у нее характер бойца и невероятное жизнелюбие.

Ей нужно только немного нашей поддержки, чтобы сделать то, что не получилось у сестры, — дождаться вызова на операцию. Давайте поможем!