Лучший друг маленького Саши — его старшая сестра. Вместе они рисуют и смотрят мультики, катают машинки и слушают мамины сказки.
А когда Саша отправляется на очередную реабилитацию, сестра внимательно следит за его успехами, поддерживает и верит, что совсем скоро малыш крепко встанет на ноги и начнёт ходить.
Новость о том, что младший сын родится с особенностями развития, стала для родителей внезапной.
«Беременность проходила легко, я работала до самого декрета и чувствовала себя отлично: УЗИ, скрининги, анализы — всё было в норме, — рассказывает мама мальчика.
Саша — наш долгожданный малыш, мы с мужем были счастливы узнать о беременности и вспоминаем это время с радостью».
Всё изменилось на 34-й неделе. Во время очередной проверки врачи заметили, что у ребёнка увеличены желудочки головного мозга.
Уже на следующий день мама Саши была в больнице и там узнала о том, что малыш появится на свет со spina bifida — врождённой аномалией развития позвоночника.
«Всего 30%, что Саша выживет и сможет ходить, что его интеллект будет в норме — такими тогда были прогнозы врачей. Конечно, следующие две недели прошли в невероятном стрессе, я просто не могла думать об этом без боли. У меня начались преждевременные роды.
Наш Сашенька родился на месяц раньше. К счастью, сын выжил».
Почти сразу врачи поставили малышу ещё один непростой диагноз — «гидроцефалия», так называют состояние, когда в головном мозге скапливается жидкость.
В первый месяц жизни Саша пережил сразу три операции — хирурги удалили малышу спинномозговую грыжу, а потом установили шунт для выведения лишней жидкости из головного мозга.
Без осложнений, увы, не обошлось — шунтирование спровоцировало кровоизлияние, у Саши случился инсульт.
«Честно говоря, мы готовились к худшему: врачи не давали никаких гарантий, не могли сказать наверняка, как будет развиваться наш сын, и как всё пережитое на него повлияет. По сути, они впервые видели ребёнка со спина бифида.
Но мы решили бороться за Сашу: прошли десятки обследований и реабилитаций, каждый день занимались и продолжаем заниматься дома. Я начала общаться с мамами ребят с похожими диагнозами, и они очень меня поддержали».
Усилия родителей не прошли даром: Саша научился вставать сам и ходить, придерживаясь за стену. Пока он передвигается в ортезах — специальных ортопедических приспособлениях для ног.
Несколько раз в неделю Саша занимается в бассейне. Недавно он начал двигать ногами в воде — малыш обожает плавать, и у него получается всё лучше.
«Саша у нас невероятно упорный и терпеливый. Посоветовавшись со специалистами, мы решили не покупать ему инвалидную коляску, чтобы он продолжал развиваться и учился двигаться самостоятельно.
Верим, что сынок крепко встанет на ноги и начнёт ходить».
Сашу и его семью поддерживает фонд «Спина Бифида». Недавно эрготерапевт фонда — специалист по восстановлению двигательных навыков — подобрала мальчику специальный велосипед, который поможет ему укрепить мышцы и суставы ног.
«У Саши низкий уровень поражения позвоночника, и есть все шансы начать ходить. Мы знаем, что малыш очень любит гулять, но передвигаться по улице ему пока трудно, ведь держаться там обычно не за что.
Велосипед станет для него не только отличным транспортным средством, но и возможностью укрепить спину и ноги настолько, чтобы начать ходить самому».
Проблема в том, что бесплатно такой велосипед не получить, а купить его семья мальчика не в силах.
Фонд «Спина Бифида» собирает 115 201 рубль на это важное оборудование.
Интеллектуально и психологически Саша развивается наравне с большинством сверстников, а значит, впереди у него самый обычный детский сад, а потом школа.
Важно, чтобы к этому времени мальчик уверенно встал на ноги и сделал первые самостоятельные шаги.
Давайте ему поможем!
Нужна ваша помощь
ЕщёПриёмным дочкам со spina bifida нужна помощь врачей
Помогаем оплатить медицинское обследование для девочек со спинномозговой грыжей.Свобода движения для Ольги и других людей с непростыми диагнозами
Помогаем купить электроподъёмник для жителей Дома милосердия.Поможем Мише и другим детям с аутизмом
Помогаем оплатить программы помощи с доказанной эффективностью для особенных ребят.Позаботимся о котятах и щенках в приюте
Помогаем оплатим работы по дезинфекции в приюте для бездомных животных.Любите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!