Название проектаПусть Поля и другие дети и взрослые вовремя попадут к врачам

Двухлетняя Полина — маленькая модница. Она может часами крутиться перед зеркалом и примерять наряды. «Подбирает панамки к платьям и блузкам, просто обожает туфельки и сумочки! Такая смешная принцесса», — рассказывает о дочке Альбина.

Полина живёт с врождённым иммунодефицитом, синдромом Кабуки — генетическим нарушением работы иммунной системы. Из-за него организм становится беззащитным и не может сопротивляться инфекциям. 

А ещё у Поли есть особенности внешности и развития. «Для людей с таким диагнозом характерны так называемые стигмы: большие глаза и уши, скелетные аномалии, задержка роста и развития, — говорит Альбина. — 

Ещё недавно я понятия не имела, что такой синдром существует, а теперь, кажется, знаю о нём всё».

Болезнь Полины относится к орфанным заболеваниям — очень редким и часто не до конца изученным. В родном Екатеринбурге помочь девочке не смогли — опыта ведения таких пациентов у местных врачей просто нет.

Но недавно появилась надежда: Полю пригласили на полноценное обследование в Москву, в федеральный медцентр имени Сеченова. К этому времени она непрерывно болела: отиты, ангины, колит, пневмонии, фарингиты и крайне низкий уровень сахара в крови. Ехать нужно было срочно — состояние Поли приближалось к критическому.

Из Екатеринбурга в Москву лететь всего два с половиной часа. Но купить билеты семья тогда не смогла: чем ближе дата вылета, тем они дороже. 

На помощь пришёл благотворительный фонд «Подсолнух». Полине и её маме оплатили дорогу туда и обратно.

Московские врачи сразу провели необходимые обследования, уточнили диагноз и назначили Поле эффективную терапию. Её болезнь  нельзя вылечить, но можно смягчить её проявления и избежать развития тяжёлых осложнений. Именно поэтому так важно регулярно отслеживать малейшие изменения в организме.

Помощь опытных врачей необходима десяткам людей с тяжёлыми иммунными нарушениями. Всем им как минимум раз в полгода нужно приезжать на обследования в столичные медцентры.

Дети и взрослые нередко живут в тысячах километров от Москвы и просто не могут попасть к врачу, который знает, как их лечить, — билеты в столицу слишком дорогие. Каждый месяц фонд «Подсолнух»  получает не меньше восьми заявок на покупку билетов. Средняя сумма каждой такой заявки — около 30 тысяч рублей.

«Наша работа — это не только логистика и цифры. Мы понимаем, что многим семьям, особенно многодетным, непросто отправить ребёнка на лечение в федеральный центр из-за транспортных расходов. 

Мы стремимся быть рядом в такие сложные моменты и сделать всё, чтобы пути в столицу были открыты», — говорят специалисты.

Сейчас фонд «Подсолнух» собирает 270 000 рублей на оплату билетов для детей и взрослых с тяжёлыми иммунными патологиями. Малая часть суммы пойдёт на важные сопутствующие расходы по проекту.

Давайте вместе поможем пациентам с врождёнными нарушениями иммунитета добраться до своих врачей. 

Пусть о них позаботятся опытные специалисты!