Нигяр не представляет себе жизни вдали от близких: мамы, папы, любимого брата Муслума и сестренки Гюнель. Нигяр — старшая в этой большой дружной семье. Ей 14. 

За ними пряталась печальная правда, которую я осознала не сразу: сердце моей Нигяр в любой момент может остановиться. Когда именно это произойдет — не знает никто», — вздыхает Айгюль, мама девочки.

Помочь Нигяр могла только операция, до которой малышке еще предстояло дорасти.

К счастью, Нигяр «дотянула»: «В два года ей провели операцию на сердце, сделали, что могли. А дальше нам нужно было снова ждать, когда дочка еще немного подрастет, и ей можно будет сделать следующую операцию, — рассказывает Гуля.

— Никакой определенности и уверенности, что все будет хорошо, у нас не появилось. Но цианоз — пугающая синюшность пальцев и губ — пропала, а моя девочка впервые почувствовала себя лучше, начала играть и улыбаться.

До подросткового возраста Нигяр жила от операции до операции: в четыре года, в шесть лет, в одиннадцать. Да, она быстро уставала, иногда ей было трудно дышать и приходилось ложиться отдохнуть. Но терапия помогала ей держаться, а мама и любимый младший брат всегда были рядом и следили, чтобы она вовремя принимала лекарства.

Увы, около пяти лет назад симптомы сердечной недостаточности усилились, а в медицинской карте Нигяр появился новый непростой диагноз: «легочная гипертензия». Так называют постоянное высокое кровяное давление в легких, которое сохраняется из-за сужения сосудов и слабости потока крови.

В 2018 году Гуля прочитала в выписке старшей дочери новую запись: «хирургическая коррекция была сопряжена с высоким риском летального исхода. Показана длительная пожизненная консервативная терапия». Стало ясно, что операций больше не будет — слишком опасно.

Нигяр становилось все хуже, и Гуля в очередной раз повезла дочку в Москву. Сразу после обследования врачи предложили включить девочку в лист ожидания пересадки и легких, и сердца. Сказали, что трансплантация — ее единственный шанс на жизнь.

После того медицинского консилиума Айгюль и Нигяр вернулись домой, в Тюмень. Казалось невозможным уехать от близких на неопределенный срок, в огромный незнакомый город, где не было ни жилья, ни друзей. Да и Нигяр становилось страшно от мысли, что ей пересадят сердце и легкие другого человека.Прошлой осенью выбора у семьи не осталось — Нигяр оказалась в критическом состоянии. На самолете санитарной авиации девочку доставили в Москву, где врачи в очередной раз спасли ей жизнь.

Чтобы оставаться в очереди на пересадку, Нигяр должна жить рядом с больницей. Никто не знает, когда для нее найдется донор. Но в тот день, когда девочку вызовут на операцию, у нее будет всего два часа, чтобы добраться до клиники.

Увы, снимать квартиру в столице многодетным родителям не под силу. Без нашей поддержки семье просто не справиться.Фонд «Кислород» собирает 480 000 рублей на аренду квартиры для Нигяр и ее мамы. Этой суммы хватит на 15 месяцев ожидания.

Давайте поможем сильной девочке и ее семье пережить это тяжелое время и дождаться спасительного звонка из больницы.