Приёмным дочкам со spina bifida нужна помощь врачей

«Вот уже два года каждое наше утро начинается со слов благодарности. Настя говорит мне, что я самая лучшая мама на свете. И как им с Лерой повезло, что я их нашла, и они теперь — мои дочки», — с улыбкой рассказывает Таня.

А началось всё с видеороликов в социальной сети.  На странице такой же многодетной приёмной мамы, как и она сама, Таня однажды увидела очаровательного мальчика в инвалидной коляске.

«Малыш родился со spina bifida, рос из детском доме, а потом попал в семью, — вспоминает Таня.

Глядя на него, я вдруг осознала, что если бы не счастливый случай, после детдома этот сообразительный, улыбчивый мальчишка оказался бы в психоневрологическом интернате, и провёл бы там всю жизнь. 

Я просто не могла остаться равнодушной. Тогда в поисковике я набрала “спина бифида”, узнала о существовании благотворительного фонда, который поддерживает ребят с таким заболеванием, и написала туда письмо. Я поняла, что готова взять в семью детей с этим сложным диагнозом».

Настя и Лера жили в разных городах и долго ждали приёмную маму. Настя провела в детдоме два с половиной года. Лера — почти шесть. 

Обе девочки появились на свет с врождённым пороком развития позвоночника. Увы, их кровные мамы оказались к этому не готовы.

«В фонде мне сразу рассказали о девочках, помогли собрать все необходимые документы, я взяла направление в органах опеки и поехала знакомиться — сначала с одной дочкой, потом с другой. 

В том, чтобы принять в семью их обеих, не сомневалась ни минуты. Если у тебя есть силы на одного, то и на двух найдётся. Вдвоём им лучше, они очень любят и поддерживают друг друга».

Таня — приёмная мама со стажем. Кроме Насти и Леры в семье растут 12 ребят: «Они сразу приняли девочек. Начали с ними играть и гулять, во всём стараются помочь и поддержать. 

Однажды старший сын сказал, что, наблюдая за Настей, невозможно унывать и сетовать на судьбу. И это действительно так. 

Нам всем стоит поучиться у девочек упорству и силе духа».

Настя и Лера любят рисовать, собирать конструктор, смотреть мультики. А ещё играть в кухню: придумывают новые блюда и с радостью «кормят» кукол и маму.

Пока жила в детском доме, Настя совсем не говорила. Теперь, в свои два с половиной года, она рассказывает о себе, отвечает на вопросы, говорит целыми предложениями. 

Лера пока боится громких звуков и часто закрывает уши руками. Чтобы страх ушёл, нужно время.

К счастью, Настя и Лера теперь дома, вот только трудности, связанные с их заболеванием, никуда не делись. 

Увы, в детском доме никто не занимался их здоровьем, а ведь диагноз spina bifida предполагает постоянное медицинское наблюдение. 

Как правило, у ребят с пороком развития позвоночника выявляют проблемы с почками, мочевым пузырём, им сложно двигаться, их могут мучать головные боли. К счастью, благодаря грамотной поддержке специалистов дети могут жить полноценно.

Для этого Насте и Лере нужно пройти консилиум — большое и важное событие для семьи. Комплексное обследование девочкам проведут в центре «Спина бифида», который работает на базе Института педиатрии имени Вельтищева. 

За пять дней девочек осмотрят и обследуют самые важные для пациентов со спина бифида врачи: нейроуролог, нейрохирург, офтальмолог и другие.

Проблема в том, что бесплатно пройти консилиум невозможно: исследования и приёмы врачей ещё не внесены в перечень ОМС. А оплатить их приёмная мама не в силах, она одна воспитывает 14 детей. Мужа Тани недавно не стало.

Сейчас фонд «Спина Бифида» собирает 293 766 рублей, чтобы Настя и Лера прошли комплексное обследование у лучших врачей.

Давайте подарим им счастливое будущее. Пусть Настя и Лера растут и развиваются правильно!