Пусть Вероника живёт без боли и чаще улыбается

«Всей семьёй гулять в парке, рассказывать дочке сказки, вместе играть в её любимые игрушки...

Такие, казалось бы, обычные домашние дни — для нас они самые ценные. Как глоток воды, как луч солнца», — рассказывает мама Вероники.

Она говорит, что в жизни семьи такие дни случаются, увы, нечасто. Почти всё время Ника проводит в больничной палате:

«В декабре дочке исполнится семь лет, и самым лучшим подарком для неё стал бы год без больниц и реанимаций».

В медкарте Вероники длинный список непростых диагнозов — врождённых и приобретённых.

Всё началось с того, что на второй день после рождения Ники врач услышал у неё в сердце шумы. Оказалось, это «врождённый порок сердца». К счастью, в тот момент он был не опасен. Тогда мама с дочкой провели в больнице месяц — «всего» месяц. Потом эти сроки были значительно дольше...

Дома Вероника росла, и родители заполняли семейный фотоальбом яркими снимками. Вот дочка улыбается в кроватке, вот — держит голову, вот — пристально смотрит в камеру, а значит, фиксирует взгляд, вот — играет с музыкальной каруселью...

Но со временем Вероника стала всё чаще болеть, много плакать и отказываться от еды. А в три месяца у неё начались тяжелейшие приступы эпилепсии.

Во время самого первого из таких приступов врачи сутки боролись за жизнь Ники.

Тогда медики едва спасли её и выяснили, что болезнь — генетическая. Но в каком именно гене произошла «поломка»? Узнать это не удавалось, а значит, не получалось подобрать для девочки верное лекарство.

А потом мама поняла, что дочка больше не реагирует ни на её голос, ни на её прикосновения. Оказалось, вдобавок к пороку сердца и эпилепсии Вероника полностью потеряла зрение и слух. На несколько месяцев её отправили в больницу.

А потом случилась ещё одна беда — Ника перестала самостоятельно дышать и есть.

Теперь ей всё время нужна трахеостома — специальная трубочка, которую вставляют в горло. А ещё ей нужна гастростома — приспособление для питания. Только с ним Ника может набирать вес.

В жизни Ники было уже очень много больниц и очень много врачей — была и операция на сердце, и реанимация, и постоянные приступы эпилепсии…

«На фоне всего пережитого наша любовь к дочке становится всё сильнее. Мы не можем сдаться. Ведь мы видим, как борется за жизнь наша девочка», — говорит мама Ники.

Родители, казалось, научились жить со своей особенной девочкой, но сейчас просто не понимают, как справляться самостоятельно. Из-за многочисленных осложнений у Ники развился сколиоз, искривилась шея.

Маме с папой нужно с ещё большей осторожностью ухаживать за дочкой. Даже просто купаясь в ванной, Ника может получить травму. Чтобы этого не произошло, её нужно усаживать в специальный санитарный стул.

В комплект с таким стулом входят устройства, благодаря которым мама с папой смогут менять и закреплять положение тела дочки. Со временем это поможет Нике стать крепче и научиться управлять своим телом.

Проблема в том, что бесплатно такое оборудование не получить, а купить его семья не может — слишком дорого.

Сейчас благотворительный фонд «Помоги ребенку.ру» собирает 264 100 рублей на санитарный стул для Ники.

«Так хочется насладиться моментами радости просто от того, что мы все вместе. В последнее время наша девочка стала чаще улыбаться — несмотря на боль и приступы, — говорит мама Вероники.

Её улыбка для нас — самое главное. Дочка у нас — настоящий боец! Она дышит, и мы дышим. Она борется, и мы не перестаём. Очень хочется, чтобы жизнь нашей девочки стала хоть немного более комфортной».

Давайте поможем Нике и её родителям продолжать бороться. Бороться за жизнь без боли, за улыбки, за счастливые мгновения, проведённые вместе, а ещё — за новые яркие снимки в семейном фотоальбоме.