Пусть Ира и Костя вернутся из больницы домой!

Ира до сих пор вспоминает то волшебное лето: как она купалась на даче в бассейне, как танцевала на веранде и жмурилась на солнце. Как наряжалась каждый день в красивые платья, готовила вместе с мамой и папой (она это обожает!), а вечерами смотрела мультики.

«То лето стало для нас настоящим чудом, — рассказывает мама девочки. — Мы не могли поверить своему счастью: дочка наконец “сбежала” из больницы домой».

Казалось, Ириша родилась абсолютно здоровым ребенком. Но со временем родители начали замечать странное: дочка быстро уставала и была очень слаба. К тому же Ира заметно отставала в развитии от большинства сверстников. Поначалу родители списывали все на индивидуальные особенности малышки.

«Наберитесь терпения, ваша девочка обязательно всему научится, просто позже», — говорил участковый педиатр. Но время шло, а Ире становилось только хуже. Семья обратилась к неврологу, и он сразу же предположил у девочки спинальную мышечную атрофию (СМА).

Увы, после обследования диагноз подтвердился.

СМА — генетическая болезнь, которая не дает мышцам окрепнуть. При СМА они работают все хуже, со временем человеку становится сложно глотать и даже дышать.

Из-за проблем с дыханием Ириша очень долго была привязана к реанимации, а точнее, к медицинскому оборудованию, без которого ей не обойтись. Чтобы дышать свободно, девочке нужно сразу несколько приборов: аппарат искусственной вентиляции легких, откашливатель и аспиратор — устройство для прочищения дыхательных путей. Бесплатно получить все это невероятно сложно, а купить оборудование семья была просто не в силах.

Несколько месяцев Ира и ее мама провели в больнице.

Семье помог фонд «Дедморозим». С поддержкой сотен неравнодушных людей недавно у Ириши появилось все необходимое, и она вернулась домой. Родители вздохнули с облегчением, но теперь им предстоит решить еще одну задачку: у Иры заканчивается запас расходных материалов для оборудования. А ведь без особых фильтров, зондов и трубочек приборы просто не будут работать. И тогда девочке придется вернуться в больницу. Допустить этого ни в коем случае нельзя.

Костик обожает старшего брата: вместе они читают книжки и смотрят мультики, у брата всегда столько историй! И пусть Костя не может ему ответить, он все понимает, а брат лучше всех понимает его.

Диагноз «спинальная мышечная атрофия» Косте поставили, когда ему было три месяца. Увы, у мальчика самая тяжелая форма СМА: Костя не может ходить и говорить, не ест самостоятельно.

Даже самое простое действие — вдох и выдох — дается ему с огромным трудом.

Дома о Косте заботятся родители и десятилетний брат — мамина поддержка и опора. Вместе они делают все, чтобы у Костика несмотря на все трудности было яркое, наполненное радостью детство.

Чтобы Костя и дальше мог быть дома, рядом с близкими, ему требуется откашливатель и расходные материалы к оборудованию для дыхания. А еще Косте очень нужна функциональная кровать, на которой он будет чувствовать себя комфортнее, а маме станет проще ухаживать за сыном.

Сейчас благотворительный фонд «Дедморозим» собирает 458 702 рубля, чтобы купить Ире и Косте жизненно важное оборудование.

«Во многих странах дети со СМА не просто живут дома, они гуляют, плавают в бассейне, ходят в зоопарк — каждый их день наполнен радостью, — говорят в фонде. — Увы, некоторые наши подопечные не могут быть рядом с близкими. Наша цель — сделать так, чтобы Костя, Ира и другие ребята как можно скорее вернулись из больниц домой».

Давайте поможем детям с непростыми диагнозами. Пусть они живут дома, рядом с мамами и папами!