Поможем Илье оставить болезнь в прошлом

Тикток, друзья, большие планы на будущее — Илье всего 19, и на первый взгляд он самый обычный парень. Любит фотографировать и слушать любимую музыку, хорошо рисует и играет на гитаре.

В душе Илья ещё подросток, юридически — уже год как взрослый. А у взрослых всё часто гораздо сложнее.

Когда Илье было 12, ему поставили диагноз «первичный иммунодефицит», эта редкая генетическая мутация парализует работу иммунитета.

«С самого детства я постоянно болел. Не знаю подробностей, моим здоровьем тогда занимались родители, — рассказывает Илья.

Но в памяти чётко отпечаталась больничная палата. Кажется, там я и проводил большую часть времени».

Парня атаковали тяжёлые инфекции: гаймориты, бронхиты, пневмонии, отиты. Из-за частого гнойного воспаления ушей барабанные перепонки критически истончились, Илье пришлось перенести три операции по их восстановлению.

«Я многое пропустил, но что-то старался осваивать сам. Научился играть на гитаре, рисовать, шить изделия из кожи, моделировать в 3D.

Общения с друзьями и полноценного детства это, конечно, не заменило, но хотя бы отвлекало от грустных мыслей и постоянной боли».

Родители Ильи рассказывают, что ни разу за всё время сын не опустил руки, не поддался отчаянию. Из-за болезни он действительно слишком рано повзрослел.

Однажды ему повезло — парень попал на консультацию к иммунологам медцентра имени Рогачёва, и московские специалисты наконец-то нашли причину его частых тяжёлых болезней.

Первичный иммунодефицит — не приговор. С этим диагнозомм можно полноценно жить, если вовремя и регулярно получать иммуноглобулины — донорские антитела, которые поддерживают иммунитет человека и помогают организму сопротивляться инфекциям.

Пока Илья был ребёнком, он без проблем получал заместительные препараты. Но сейчас, когда он перешёл в поликлинику для взрослых, добиться положенной терапии стало невозможно.

Запросы и жалобы, оформление документов по инвалидности — на всё это уходят месяцы, которых у Ильи нет. Он просто не может себе позволить так долго ждать лекарств.

Каждый новый день без лечения грозит возвращением той самой больничной палаты, которая так чётко отпечаталась в его памяти.

Сейчас Илья учится в техникуме и мечтает стать программистом, чтобы работать удаленно. Ведь окружающий мир для него — источник постоянной опасности, и любой случайный вирус может буквально стоить ему жизни. Особенно без регулярной поддерживающей терапии.

Взрослым с тяжёлым нарушениями иммунитета очень трудно добиться выдачи положенных им по закону лекарств. Многие месяцами ждут спасительные препараты. За это время болезнь набирает обороты и приводит к опасным осложнениям.

Благотворительный фонд «Подсолнух» собирает 350 000 рублей на жизненно важную терапию для Ильи и других взрослых пациентов с врождённым иммунодефицитом. Малая часть средств пойдёт на сопутствующие административные расходы по проекту.

Давайте поможем Илье оставить болезнь в прошлом!