Жизнь без боли для музыканта Ильи

Музыка для Ильи — жизнь. В последнее время он часто наигрывает «Город, которого нет», мелодию из фильма «Бандитский Петербург». Но легко может исполнить и аргентинское танго — Илья обожает эмоциональную, динамичную музыку. Ту, в которую можно вложить всю свою нерастраченную энергию.

Сейчас Илье 14, из-за тяжелого иммунного заболевания большую часть жизни он проводит дома: почти не бывает в школе, практически не видит друзей. Несколько раз в неделю к нему приходят учителя. «С успеваемостью у сына всегда все было отлично, — рассказывает Ирина, мама Ильи. — Просто невозможно учиться плохо, когда педагоги занимаются с тобой дома, чуть ли не нос к носу».

То, что у сына что-то не так со здоровьем, она поняла не сразу. Конечно, родители замечали, что обычная ветрянка протекает у него гораздо тяжелее, чем у старшего брата, что «простуды» случаются заметно чаще, чем у большинства сверстников, но не придавали этому значения. Только когда Илья пошел в детский сад, проблемы стали очевидны.

«Пришлось забрать сына из сада. До шести лет он не посещал никаких дошкольных учреждений, но, увы, это не значит, что он не болел, — говорит Ирина. — Два года у Ильи держалась субфебрильная температура — все время в районе 37 градусов, — и врачи не могли понять причину».

В какой-то момент у Ильи начались серьезные проблемы с ногами — мальчик буквально перестал ходить.

И тогда врачи в родном городе решили отправить его на обследование в Воронежскую областную больницу. Там Илья впервые попал на прием к иммунологам, и ему наконец-то смогли поставить верный диагноз — «агаммаглобулинемия» или болезнь Брутона. Так называют один из вариантов первичного иммунодефицита — редкого генетического заболевания, из-за которого организм человека беззащитен перед любыми вирусами и инфекциями.

Чтобы Илья жил полноценно, он должен постоянно принимать иммуноглобулины — донорские антитела, которые восполняют пробелы в его иммунной системе. К счастью, врачи смогли подобрать для него эффективную терапию, и состояние мальчика стабилизировалось. Теперь он меньше болеет и легче переносит обострения.

Сейчас Илья готовится к новогоднему выступлению вместе с одноклассниками, учит стихи к школьному празднику. Для него каждая репетиция — настоящее счастье. И пусть во время встреч с друзьями ему приходится надевать медицинскую маску и на всякий случай соблюдать дистанцию, ребята относятся к этому с пониманием.

Спасительные иммуноглобулины Илья регулярно получает в больнице. Проблема в том, что вводить лекарство с помощью шприца очень больно, а иногда и просто невозможно из-за большого объема препарата.

Приходится несколько часов проводить под капельницей.

«Больше всего я хочу, чтобы ученые придумали какое-нибудь “питьевое” лекарство, вроде таблетки. Проглотил ее — и все, — говорит Илья — Капельница у меня забирает все силы, очень от нее устаю».

В таких случаях как у Ильи спасает инфузионный насос (инфузомат) — специальная система, благодаря которой лекарства вводятся гораздо быстрее, проще и совсем без боли. Вот только бесплатно это оборудование не получить, а купить его семья не может — слишком дорого.

Благотворительный фонд «ДоброСвет» собирает 372 364* рубля, чтобы у Ильи был этот важный прибор и запас «расходников» к нему.

Пусть болезнь не мешает парню жить активно и радостно. Пусть Илья учится, встречается с друзьями и продолжает заниматься любимой музыкой!

*Остаток средств собран на счету фонда