Накормить особых малышей

Димка – веселый, озорной, крошечный мальчик. На вид ему не больше года. На самом деле – скоро три. У малыша редчайшее генетическое заболевание – синдром Мейера-Горлина, который проявляется карликовостью и микроцефалией (значительным уменьшением размеров черепа и, соответственно, головного мозга при нормальных размерах других частей тела).

Во всем мире насчитывается не больше двух десятков людей с таким диагнозом.

«Когда Дима родился, мне сказали, что он не только ходить, а сидеть не сможет, будет «овощем» лежать, — вздыхает мама Наталья. — Сын пошел пару месяцев назад. Недавно он заходит к нашему педиатру на своих ногах, она смотрит и говорит: «Ну, кто бы мог подумать?»

Беременность Димой была для Наташи второй. Первая закончилась трагически – на большом сроке малыш погиб. После этого полтора года она не могла забеременеть. Когда все, наконец, произошло, это стало настоящим счастьем. До 24 недели все было хорошо. А потом Наталья попала в больницу, где выяснилось, что Дима отстает в росте уже на две недели.

Несмотря на все усилия врачей, будущий ребенок не рос. Первое, что услышала Наташа после родов, было: «Вы родили непонятно кого».

Для молодой мамы это стало шоком. Дима был крошечный, «привязанный» к кислородному концентратору, ушек у него практически не было видно. И когда мальчику исполнилось полгода, его родители боялись радоваться: ведь врачи говорили, что до этого возраста малыш вряд ли доживет.

Фонд «Защити жизнь» собрал деньги на установку гастростомы – специальной трубки, которая подает питание сразу в желудок. С тех пор у семьи Димы началась другая жизнь: без зонда в носу ребенок стал лучше дышать, перестал так часто болеть, начал набирать вес.

Маленькими шагами, не торопясь, Наташа, ее муж Артем и Дима шли к нормальной жизни, раньше казавшейся несбыточной мечтой.

«Когда мы всей семьей идем гулять, Дима бежит впереди. Я говорю: наверное, это и есть счастье – осознавать, мы прошли все это не зря. Конечно, проблемы остаются. Сложно сказать, что будет дальше. Сейчас мы просто радуемся тому, что он с нами», – говорит Наташа.

Алене Францевой 4 года. Родившись на 24 недели беременности, девочка весила всего 610 граммов. Из двух близнецов, которые должны были появиться у мамы с папой, выжила только Алена. И лишь недавно они с мамой стали жить спокойнее.

7 месяцев назад сотрудники фонд «Защити жизнь» собрали деньги и помогли в том, чтобы установить Алене гастростому. Они специально обучали врачей этой операции, а родителей – уходу за детьми с гастростомами.

«Все поменялась кардинально! – делится Анастасия, мама девочки. – Алена – очень активный ребенок, она постоянно машет руками и хватает все кругом. Зонд не был исключением».

Порой его приходилось менять так часто, что травмировалась носоглотка, и дочка рыдала все время от уже дополнительной боли. Гастростома раз и навсегда решила эту проблему. И ни разу Алена не пыталась ее вытащить

По словам Анастасии, дочку теперь легко выкладывать на живот. С зондом это было проблематично, так как Алена, поворачивая голову, пыталась открепить пластырь, и частенько у нее это получалось. Зонд выходил и травмировал внутренние органы.

«Мне стало легче кормить Алену, и больше я не испытываю стресса, как при замене зонда, – говорит она. – Опыт установки зонда – полтора года, но каждый раз был страх, что попаду не туда или что кончик будет царапать слизистую...

При кормлении через зонд Алена почти всегда просыпалась. Видимо, из-за движения и дискомфорта в носу, горле и пищеводе. Сейчас дочка стала спокойнее, больше улыбается и вообще не просыпается при кормлении, значит, ее ничего не тревожит».

И Алене, и Диме, и еще многим подопечным, которые по разным причинам не могут кушать самостоятельно или из-за плохого аппетита не получают нужного объема питательных веществ, расти и развиваться очень помогают гастростомы, с помощью которых пища попадает им прямо в желудок и легко усваивается.

БФ «Защити жизнь» собирает 211 475 рублей на низкопрофильные и длинные гастростомические трубки и мешки для питания. Этих средств хватит на то, чтобы в течение трех месяцев у 10 подопечных фонда не было проблем с расходными материалами, и дети полноценно бы питались и меньше болели.

Давайте поможем ребятам со сложными диагнозами решить одну из самых сложных проблем: получать необходимое питание и усваивать его. Это улучшит качество жизни особых детей: они смогут набирать вес, расти и развиваться с учетом своих особенностей.