Поможем Мише жить в движении

В комнате у 11-летнего Миши на стене у рабочего стола висят грамоты — его достижения. Здесь есть и первое место по спортивной стрельбе, и второе место за бочча — спортивную игру на точность, а еще награды за интеллектуальные конкурсы: «Медвеженок», «Кенгуренок» и много других состязаний, в которых он участвует.

Миша родился в семье военного летчика. Когда папа узнал, что у него появился мальчик, его радости и восторгу не было предела: это же сын, который пойдет по стопам отца! Малыш был здоров и радовал родителей. До года он развивался, как и многие его сверстники: порадовал первыми шагами, вовремя произнес первые слова.

Мама заботилась о здоровье сынишки, старалась следовать всем советам медиков. Вот и все прививки были сделаны в соответствии с календарем.

«Но что-то произошло после последней прививки, — рассказывает Мишина мама. — Никогда не забуду 9 мая того года, когда на фоне общих признаков простуды сын вдруг стал задыхаться. Нас срочно увезли в реанимацию, а через сутки перевели в обычную палату. Никаких серьезных нарушений в здоровье сына тогда не нашли».

После того случая мама стала замечать: что-то изменилось в движениях Миши. Он стал больше сидеть, играя на ковре, не ходить, а ползать на коленках.

Но при этом уже к полутора годам он многое умел делать: например, сам одевался и кушал. Мама стала водить сына в детсад. Правда, привыкал он плохо, подолгу плакал, не отпуская маму от себя, никак не шел на контакт с воспитателями. Но все это потихоньку проходило, адаптация практически завершилась.

Правда, появились новые трудности: Миша не мог подниматься по ступенькам, быстро уставал, все чаще падал на коленки. В садике его перестали брать на прогулки, он не участвовал в праздничных утренниках. И мама перестала водить сына в детский сад.

Причины такого нарушения медики не могли определить, и мама с Мишей отправились в Москву для проведения генетических анализов. Оказалось, у ребенка тяжелое генетические заболевание: «спинальная мышечная атрофия» (СМА). Родители преодолели нахлынувшее чувство страха и стали бороться за жизнь любимого сына.

СМА — наследственное заболевание, в организме нарушается выработка белка SMN — протеина выживаемости мотонейронов. Без этого белка мотонейроны – нервные клетки спинного мозга – отмирают. В мышцы ног, спины и отчасти рук сигналы не идут. Без необходимого тонуса мышцы атрофируются. Отсутствие мышц пресса и спины приводит к искривлениям позвоночника, к проблемам с дыханием.

Мальчик ответственно подходит к каждому назначению врачей, выполняет тренировки на тренажерах, ему проводят различные процедуры.

Вместе с мамой они научились преодолевать трудности вдвоем. Дело в том, что Мишиного папу на работе «сократили», и ему пришлось уехать на заработки в другой город. Все вместе видятся они, к сожалению, очень редко.

Миша стал совсем взрослым. Он понимает, что у него серьезное заболевание, которое не позволяет ему ходить в школу и встречаться со сверстниками.

«Мы много играем и разговариваем обо всем. Много смеемся. Живем здесь и сейчас, просто живем», – говорит мама.

Миша подрос, маме тяжело одной перемещать его по квартире и мыть, а особенно сложно вести сына гулять, куда-либо выезжать с ним. Поэтому им просто приходится сидеть дома.

Чтобы помочь маме в уходе за Мишей, благотворительный фонд «Это чудо» собирает 138 000 рублей на универсальный электрический подъемник для инвалидов-колясочников «MINIK».

Это современное инновационное подъемное устройство, которое, несмотря на свои крохотные размеры, поднимает человека весом до 150 килограммов.

Подъемник поможет, к примеру, пересадить инвалида-колясочника на стул, в ванную, в автомобиль. Устройство работает и в качестве вертикализатора, и тренажера для ходьбы. Все это очень важно для Миши, которому необходимы регулярные тренировки.

Давайте подарим Мише возможность гулять, встречаться и общаться с ребятами, достигать новых спортивных побед, а его маме – облегчить уход за особенным ребенком и как можно чаще испытывать радость и гордость за успехи любимого сына.