Пусть Аврора и Лиза встанут на ноги

«Каждый день наша Аврора учится новому и делает невероятные успехи», — гордится дочкой мама.

Молодые родители долго ждали Аврору и серьезно готовились к ее появлению. Никто и подумать не мог, что что-то может пойти не так. Но на первом скрининге врачи сообщили будущей маме, что у ребенка врожденная патология развития спинного мозга — spina bifida.

«Мы услышали это название впервые в жизни. Тогда мы ничего и не знали о таком диагнозе. Было страшно, казалось, надежды нет. Нам советовали готовиться к прерыванию беременности, но об этом и речи быть не могло».

К счастью, чуть позже врачи рассказали родителям, что у их долгожданной дочки есть все шансы на полноценную жизнь: можно провести Авроре внутриутробную операцию либо прооперировать сразу после рождения.

Семью поддержал фонд «Спина Бифида», и будущая мама начала готовиться к внутриутробной процедуре. Увы, сделать ее не удалось из-за противопоказаний. Неожиданно для всех роды начались на 26 неделе беременности.

При рождении Аврора весила всего 600 граммов. Ей провели шунтирование и операцию на глаза, а еще удалили спинномозговую грыжу.

«И все это врачи проделали с ребенком весом в 600 граммов! — говорит мама. — К счастью, операции прошли успешно.

Сейчас моя девочка растет, развивается, и я понимаю, что она — настоящий боец».

У маленькой Лизы тот же диагноз, что и у Авроры. Родители узнали о нем на 32 неделе беременности: «Я пришла делать плановое УЗИ, врач показал лицо дочери, ноги, руки и попросил меня выйти в коридор, ждать описания исследования там. А потом просто вынес заключение... Помню, я очень долго не могла понять, что в нем написано».

Операцию Лизе сделали на 15 день после рождения. Чтобы не допустить вторичных осложнений, связанных с непростым диагнозом, девочка регулярно проходит обследования и занимается со специалистами «Спина Бифида».

Эрготерапевт фонда помог родителям подобрать для дочки подходящую коляску. А сейчас настало время ставить Лизу в вертикализатор — устройство, благодаря которому она впервые взглянет на мир с высоты своего роста.

«Чаще всего пациенты со spina bifida испытывают трудности, связанные с передвижением: не могут самостоятельно стоять и ходить. Но чтобы растущий организм развивался правильно, ребенку нужно несколько часов в день проводить на ногах, — рассказывают специалисты.

Только так у него будут крепкие кости, мышцы и суставы. Без вертикализатора просто не обойтись».

Прибор состоит из нескольких частей: крепкой рамы и надежных ремней для фиксации. А еще хороший вертикализатор всегда регулируется, учитывая рост и особенности развития ребенка.

Лиза, Аврора и другие дети со spina bifida могут получить вертикализаторы бесплатно, от государства. Но чаще всего такое оборудование нуждается в серьезной доработке. А все дополнительные детали — специальные подножки, столик, упоры для коленей и других частей тела — родители вынуждены покупать сами. Увы, далеко не у всех есть такая возможность.

Сейчас фонд «Спина Бифида» собирает 103 800 рублей, чтобы купить для вертикализаторов девочек все необходимое.

Пусть Лиза и Аврора скорее встанут на ноги. Пусть растут и развиваются правильно!