«Для дочки было удивительным узнать, что есть другие дети с таким же диагнозом, как у неё, что они тоже получают терапию, ходят в школу, занимаются в секциях, общаются, дружат. Словом, живут. Для нас Съезд стал глотком свежего воздуха», — рассказывает Лилия.

О том, что дочь серьёзно больна, родители узнали, когда Асие было восемь лет. Но проблемы со здоровьем начались у неё гораздо раньше, в первые дни жизни.

Путь к верному диагнозу был долгим и тяжёлым: десятки консультаций, исследований и предположений. Много лет врачи пытались выяснить, почему Асия непрерывно болеет.

Энтеровирус, гнойный конъюнктивит, бронхиты, отиты, пневмонии, гаймориты, менингит — болезни одна за другой атаковали организм девочки.

«Самое страшное — непонимание, как помочь своему ребёнку, как выйти из этой бесконечной череды болезней, где искать ответы, — говорит Лилия. 

Была надежда, что дочка “перерастёт”’, что это просто становление иммунитета. Но всё оказалось гораздо сложнее».

Генетический анализ показал, что у Асии врождённый иммунодефицит — редкая генетическая поломка иммунной системы. Организм девочки не способен самостоятельно справляться с инфекциями, даже самыми безобидными. Чтобы жить без боли, ей жизненно необходима постоянная заместительная терапия донорскими антителами.

«А ещё дочке нужно беречься, минимизировать контакты, избегать людных мест. Для неё это невероятно тяжело, она так тянется к другим детям, так хочет дружить», — делится Лилия.

Подбор лечения был сложным и долгим. Какие-то препараты вызывали у Асии анафилактический шок, другие помогали, но ненадолго. Организм девочки был очень ослаблен, а сама она потеряла надежду на восстановление. 

Казалось, она никогда больше не сможет жить полноценно: учиться, дружить, заниматься творчеством.

К счастью, со временем врачам всё же удалось подобрать максимально эффективное сочетание препаратов, которое стабилизировало состояние Асии. А в прошлом году они с мамой приняли участие во Всероссийском съезде пациентов с нарушениями иммунитета, который организовал Фонд «Подсолнух». 

Впервые за всё это время Асия поехала в Москву не в больницу, для неё это стало настоящим приключением. Наша героиня провела в столице несколько счастливых дней: знакомилась с детьми, принимала участие в творческих занятиях, узнала столько нового.

«Я тоже получила массу впечатлений и новых знаний, пообщалась с мамами детей с первичным иммунодефицитом, со многими из них мы продолжаем поддерживать связь. Это так ценно», — рассказывает Лилия.

Всероссийский съезд пациентов создан специально, чтобы люди с иммунодефицитом со всей России могли получить необходимую медицинскую и юридическую информацию, принять участие в тренингах и семинарах, найти единомышленников и друзей, поддержать друг друга.

«Такие живые встречи в тёплой поддерживающей обстановке очень важны для семей, которые столкнулись с тяжёлой болезнью ребёнка.

 Благодаря Съезду я поняла, что мы не одни», — говорит Лилия.

Сейчас благотворительный фонд «Подсолнух» собирает 500 000 рублей, чтобы пациенты из самых отдалённых уголков России смогли приехать в Москву и принять участие в Съезде. Деньги пойдут на покупку билетов для них.

Давайте вместе подарим сотням людей возможность пройти важные консультации, получить поддержку специалистов, увидеть друг друга и понять, что они не одни.

В наших силах сделать их жизнь чуть проще и радостнее!