Прыгать через лужи

Маленькому Ромке из Иркутской области всего год. Он еще только делает первые шаги, но за ним уже нужен глаз да глаз. Рома активно ползает по всей квартире, катает машинки и, конечно, набивает синяки и шишки.

Вот только при диагнозе малыша любое падение и безобидный ушиб могут стать для малыша смертельными. У Ромы первичный иммунодефицит, синдром Вискотта-Олдрича, и даже самое маленькое кровотечение заканчивается для него госпитализацией в больницу.

Бороться за жизнь малышу пришлось с первых дней жизни. Родился он на критическом сроке в 27 недель – с весом чуть больше килограмма и ростом всего 38 сантиметров, с некрозом мягких тканей лба и носа, врожденной пневмонией, с приступами апноэ (остановки дыхания) и очень низкими тромбоцитами.

Шансы на спасение малыша были ничтожно малы. Самостоятельно дышать Рома научился только в два месяца. Но спокойной жизни после выписки, в родном селе, не получилось.

В полгода у малыша начались тяжелые кровотечения. Если Рома не лежал в больнице, то каждую неделю приезжал в Иркутск к гематологу. Добираться на общественном транспорте в город, за 12 км от дома, было очень тяжело и для малыша, и для родителей.

Но еще тяжелее маме и папе было встретить известие о том, что у сына могут быть тяжелые врожденные нарушения иммунитета – синдром Вискотта-Олдрича. Это один из редких видов первичного иммунодефицита, при котором функции защитных клеток крови нарушены. Такие дети часто страдают инфекциями, кожными экземами и опасными для жизни кровотечениями.

Единственная надежда на выздоровление – трансплантация костного мозга. И родители Ромы уже дали согласие на поиск донора. Но на это может понадобиться много месяцев, а малышу важно все время быть под защитой.

Конечно, родителям очень помогает и старший брат Ромы Витя, и бабушка Люба, и многочисленные тети и дяди. Но одного присмотра не хватит, нужны дорогостоящие лекарства. А получить их по льготе пока не удается.

Родители уже подали жалобу в Минздрав, но сами купить препарат на замену не могут. У папы-разнорабочего и мамы-штукатура-маляра таких денег просто нет.

Благотворительный фонд помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета «Подсолнух» собирает средства на антигемморагический препарат с действующим веществом «Ромиплостим» стоимостью 59 000 рублей. Лекарство поможет повысить уровень тромбоцитов в крови, остановить опасные для жизни кровотечения и помочь ребенку дождаться необходимой операции.

И тогда Рома обязательно сможет жить полной жизнью и активно изучать мир вокруг – бегать, падать, драться, получать синяки и даже прыгать через лужи!