Каким был лучший день в вашей жизни? У Ирины их несколько: первый – в 2016-м, день рождения любимой дочки Ариши, второй – спустя четыре месяца, день, когда Ариша впервые улыбнулась маме. Третий – в прошлом году, когда родился сынок Саша.

А остальные дни… остальные дни очень напоминали дурной сон. Казалось, нужно только проснуться – и все пройдет.

Сразу после рождения Арише поставили целый «букет» диагнозов: гипоксия (недостаток кислорода), ишемия (снижение кровоснабжения), энцефалопатия (поражение головного мозга), но точного не было. Никто из врачей не знал наверняка, что же происходит с девочкой. Когда девочке было четыре дня, ее состояние сильно ухудшилось, пришлось подключить ее к аппарату ИВЛ. Два месяца Арина с мамой провели в больницах, прежде чем их отпустили домой.

В процессе лечения у девочки выявили цитомегаловирусную инфекцию – вирусное заболевание. Уколы, капельницы, бесчисленные препараты... Инфекция не прошла бесследно, результатом стал еще один диагноз: органическое поражение мозга.

К тому, что дочке будет нужен особый уход и внимание, Ирина была готова. В три месяца ее дочка так и не начала держать голову, не реагировала взглядом на картинки перед глазами, ее тело периодически сковывали спазмы.

«Но в четыре месяца Арина начала улыбаться, и мы, можно сказать, немножко выдохнули», – рассказывает Ирина.

Разговаривать девочка так и не научилась, но мама всегда могла понять, когда дочке что-то нравилось, или что-то расстраивало. Позже в списке диагнозов появился еще один – ДЦП. Впрочем, сильную маму девочки и это не испугало – справимся!

Никто не предполагал, что заболевание может быть связано с генетикой.

Диагностика не выявляла новых поражений или кровоизлияний. По результатам исследований мозг Арины был «в норме», как у здорового ребенка. Так и жили они с мамой: наблюдаясь у невролога, проходя реабилитации каждые три месяца или полгода, но в целом – спокойно и хорошо.

А недавно все изменилось. В феврале этого года Арина стала очень плохо спать, у нее начали усиливаться гиперкинезы – непроизвольные выгибания. В начале марта состояние девочки сильно ухудшилось, и скорая увезла ее в больницу. Несколько дней в больнице Арина еще была в сознании. Узнавала маму и улыбалась, когда чувствовала ее объятия. Плакала, когда врачи просили Ирину уйти.

Но состояние продолжало ухудшаться, температура скакала, поднимаясь почти до 40 градусов, Арину еще сильнее стало «гнуть», расслабиться она могла только в маминых руках. А в ночь с 13 на 14 марта Арина перестала дышать. Ее сразу подключили к ИВЛ, и с тех пор она так и не пришла в сознание.

Сейчас Ариша находится, можно сказать, в постоянном сне: у нее полностью отсутствует сознание, она дышит только с помощью ИВЛ, а питается через зонд.

Иногда Арина зевает, потягивается или открывает глаза, но все это лишь рефлексы. Ни на какие внешние раздражители, будь то голоса или уколы, она не реагирует.

Врачи пришли к выводу, что все это время у Арины было прогрессирующее нейродегенеративное заболевание. Так называют медленно прогрессирующие, наследственные или приобретенные заболевания нервной системы. Какое именно у Арины – предстоит установить, но даже если его определят, это ничего не изменит. Увы, по словам врачей, то, что произошло с девочкой, – необратимо.

Долгое время Ариша лежала в больнице вместе с мамой. Находиться там постоянно невозможно, ведь дома Иру ждет маленький Саша. Он еще совсем кроха, ему нет и года.

Скоро Аришу и Ирину отпустят домой. Мама уже обучилась специальному уходу, разобралась, как управляться с аппаратом ИВЛ, знает все о кормлении детей с гастростомой. Она справится, как справлялась всегда. И очень надеется, что скоро Ариша проснется и обнимет ее, как раньше.

Дома Арине понадобится препарат «Фрагмин», который придется вводить ежедневно, а еще специальное питание «Nutricia Нутрилон Соя» – 9-10 упаковок в месяц.

Благотворительный фонд «Защити жизнь» собирает 138 500 рублей, чтобы обеспечить девочку препаратом и питанием на полгода.

Давайте поддержим Аришу, которая всю жизнь борется с разными диагнозами. А еще давайте поддержим ее сильную и несгибаемую маму, которая воспитывает свою особенную дочку и ее младшего братика.