«Жить с генетической поломкой иммунитета — это как ходить по минному полю. Абсолютная беззащитность. Никогда не знаешь, какой шаг может стать последним. Любой вирус, каждая случайная бактерия может стоить жизни», — начинает свой рассказ Надя.

Что такое первичный иммунодефицит, она знает не понаслышке. У обоих её детей этот диагноз с рождения. У самой Надежды болезнь проявилась не сразу. Первые тридцать лет жизни она «спала» в организме молодой женщины. 

Надя работала медсестрой, воспитывала детей, в свободное время хлопотала на даче, выращивала редкие цветы и растения.

И лишь четыре года назад болезнь стала активно атаковать её организм бесконечными инфекциями. Отиты, гаймориты, стоматиты, грибковые заболевания — месяцы на больничном и высокие дозы антибиотиков. 

Поначалу классическая терапия давала результат, но со временем перестали работать даже сильные препараты.

Зная семейный анамнез, Надежда сразу предположила, что проблема может быть в иммунной системе, и, увы, оказалась права. Врачи московской клинической больницы обнаружили у неё врождённую поломку в гене, отвечающем за иммунитет. Точно такой же сбой, как и у детей Нади.

«Теперь мы все живём в постоянном “охранительном” режиме: почти никуда не ходим, всегда тепло одеваемся, боимся каждого сквозняка. А ведь хочется просто жить! Без страха, без оглядки на болезнь».

Чтобы защищаться от инфекций, Наде необходима постоянная заместительная терапия донорскими антителами — иммуноглобулинами. Эти лекарства будут восполнять пробелы в собственном иммунитете и позволят организму сопротивляться воспалениям.

К сожалению, получить назначенные препараты бесплатно Надя пока не может — с поставками часто возникают сложности. А после стольких лет борьбы с опасной болезнью семья не в состоянии оплатить лечение самостоятельно. Курс терапии стоит больше 150 000 рублей.

Через полгода Надежду ждут на плановом обследовании в Москве. Врачи оценят динамику её состояния и то, насколько эффективно работают лекарства. Но пока Надя ещё даже не начала терапию и чувствует себя всё хуже.

Фонд «Подсолнух» срочно собирает 187 000 рублей на жизненно важные препараты для Надежды. Малая часть суммы пойдет на сопутствующие расходы по проекту.

Давайте вместе поддержим Надю и её детей в борьбе с тяжёлой болезнью. Пусть в жизни этой семьи больше не будет места страху за своё здоровье.