Помочь репостом:
206 092 р. собрано
цель 241 500 р.
Чтобы продолжать дышать
срочно
206 092 р. собраноцель 241 500 р.
Благотворительный фонд «Потерь нет» собирает средства на покупку медицинского оборудования неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ) для детей с генетическими заболеваниями мышечной системы.
Помочь репостом:

Ярослава аккуратным почерком выводит буквы в школьной тетрадке, ее любимые предметы – русский язык и технология. Девочка любит знакомиться и общаться.

К сожалению, большую часть времени она проводит в своей комнате: здесь у нее и игровая, и спальня, и «кабинет» для занятий с учителем.

Каждую ночь на пальчик Ярославе родители надевают пульсоксиметр – прибор, который следит ночью за уровнем кислорода в крови девочки. 

У девочки спинальная мышечная атрофия (СМА) – опасное генетическое заболевание, при котором мышцы постепенно перестают развиваться. Первые симптомы проявились у Ярославы, когда ей было всего три месяца, но диагноз врачи смогли поставить, только тогда девочке исполнилось полтора года.

Сложность диагностики в том, что многие симптомы СМА схожи с другими заболеваниями, и у каждого вида атрофии – свои особенные признаки.

К сожалению, пока еще не существует медицинского лечения СМА, позволяющего полностью исцелить больного человека. Массаж, физиотерапия и нейромышечная стимуляция облегчают жизнь Ярославы. Курс лечения девочка проходит каждые два-три месяца.

У 16-летнего Тамерлана диагноз, похожий со СМА: мышечная дистрофия. Она характеризуется прогрессирующей слабостью мышц и их дегенерацией. Мама всеми силами борется за жизнь сына.

«Мы в 6 часов утра просыпаемся, делаем дыхательные упражнения. Сын говорит, что ему больно, приходится заставлять», – рассказывает она.

При заболеваниях Ярославы и Тамерлана мышцы, которые отвечают за дыхание, ослабевают, и возникает гиповентиляция – недостаточная вентиляция легких. Из-за этого в крови повышается уровень содержания углекислоты и снижается уровень кислорода.

Поэтому Ярославе и Тамерлану необходимы аппараты неинвазивной (без проникновения) вентиляции легких (НИВЛ).

Фонд «Потерь нет» собирается 241 500 рублей, чтобы купить два НИВЛ «Breas Vivo40» и расходные материалы к ним.

Давайте поможем Ярославе и Тамерлану дышать – и днем, и ночью.