Ярослава аккуратным почерком выводит буквы в школьной тетрадке, ее любимые предметы – русский язык и технология. Девочка любит знакомиться и общаться.

К сожалению, большую часть времени она проводит в своей комнате: здесь у нее и игровая, и спальня, и «кабинет» для занятий с учителем.

Каждую ночь на пальчик Ярославе родители надевают пульсоксиметр – прибор, который следит ночью за уровнем кислорода в крови девочки.

У девочки спинальная мышечная атрофия (СМА) – опасное генетическое заболевание, при котором мышцы постепенно перестают развиваться. Первые симптомы проявились у Ярославы, когда ей было всего три месяца, но диагноз врачи смогли поставить, только тогда девочке исполнилось полтора года.

Сложность диагностики в том, что многие симптомы СМА схожи с другими заболеваниями, и у каждого вида атрофии – свои особенные признаки.

К сожалению, пока еще не существует медицинского лечения СМА, позволяющего полностью исцелить больного человека. Массаж, физиотерапия и нейромышечная стимуляция облегчают жизнь Ярославы. Курс лечения девочка проходит каждые два-три месяца.

У 16-летнего Тамерлана диагноз, похожий со СМА: мышечная дистрофия. Она характеризуется прогрессирующей слабостью мышц и их дегенерацией. Мама всеми силами борется за жизнь сына.

«Мы в 6 часов утра просыпаемся, делаем дыхательные упражнения. Сын говорит, что ему больно, приходится заставлять», – рассказывает она.

При заболеваниях Ярославы и Тамерлана мышцы, которые отвечают за дыхание, ослабевают, и возникает гиповентиляция – недостаточная вентиляция легких. Из-за этого в крови повышается уровень содержания углекислоты и снижается уровень кислорода.

Поэтому Ярославе и Тамерлану необходимы аппараты неинвазивной (без проникновения) вентиляции легких (НИВЛ).

Фонд «Потерь нет» собирается 241 500 рублей, чтобы купить два НИВЛ «Breas Vivo40» и расходные материалы к ним.

Давайте поможем Ярославе и Тамерлану дышать – и днем, и ночью.