Поддержка для мам особенных детей

«Материнское сердце — удивительный орган. Он всё чувствует и понимает. К нему всегда нужно прислушиваться!», — говорит Анастасия, мама четырёхлетнего Саши. Она хорошо знает, что такое тревога за своего ребёнка.

Саша родился здоровым и розовощёким мальчишкой, но в полтора года всё изменилось.

У Саши стала появляться красная сыпь по всему телу. Врачи не видели в этом ничего страшного, просили Настю успокоиться и просто наблюдать — говорили, что это всего лишь аллергия.

Но сыпь не проходила. Позже к ней добавилась высокая температура, которую было невозможно сбить. Саша стал слабым и вялым, а мама чувствовала, что с сыном происходит что-то опасное. 

Анастасия добилась для Саши комплексного обследования в московском медцентре. Там, после нескольких месяцев диагностики, врачи обнаружили у него врождённый иммунодефицит  — редкое генетическое заболевание, из-за которого иммунитет мальчика работает неправильно: вместо того, чтобы защищать организм от инфекций, он атакует свои же здоровые ткани и органы.

Оказалось, к моменту постановки диагноза у Саши уже была критически повреждена печень — развился аутоиммунный гепатит.

«Я торопилась, очень торопилась… Но, получается, чуть-чуть не успела», — с горечью вспоминает Настя. — Но ничего. Справимся!».

Сейчас Саша регулярно принимает заместительную терапию — иммуносупрессивные и гормональные препараты. Он по-прежнему часто и тяжело болеет, но теперь его состояние под контролем. А ещё с ним всегда рядом мама — его главный ангел-хранитель. 

Можно сказать, что Анастасия спасла сына — в одиночку выступила против тяжёлой болезни ребёнка: «Ходила, водила, звонила, писала, обивала пороги. Требовала, чтобы Сашу обследовали и лечили».

Настя не любит рассказывать в деталях, каково это — узнать, что твой ребёнок неизлечимо болен и проводить с ним в больнице всё время. Как пришлось уволиться с любимой работы, забросить кандидатскую диссертацию, друзей, обычную жизнь и планы на будущее. 

Зато она всё время повторяет, что они с Сашей справятся. «Он у меня и на беговеле катается, и с друзьями общается, и гипсовые фигурки лепит, и рисует. Смотрите, какой классный мальчишечка!», — говорит Настя с улыбкой. 

В 2024 году фонд «Подсолнух» пригласил Анастасию на занятия арт-терапией, которые мастера проводят для мам детей с врождёнными нарушениями работы иммунитета.

Арт-терапия помогла ей открыть в себе творческие способности, стать спокойнее и найти поддержку. «Я отдыхаю и отвлекаюсь... Это давно забытое ощущение», — снова улыбается Настя. 

К 8 марта фонд «Подсолнух» планирует провести праздник для мам детей с тяжёлыми заболеваниями — прямо в больнице, где они вынуждены проводить всё своё время.

Вместе с мамами фонд поздравит и женщин, работающих в клинике — медсестёр и врачей — чтобы поблагодарить их за труд и заботу о детях.

А ещё каждая мама сможет пройти курс занятий арт-терапией. Творчество поможет отвлечься от похожих один на другой дней в больнице, восстановиться и справиться с ежедневным эмоциональным и физическим напряжением.

Фонд «Подсолнух» собирает 250 000 рублей на организацию праздника и курса арт-терапии для мам, воспитывающих детей с тяжелыми заболеваниями. 

Эти деньги пойдут на оплату труда арт-терапевта и организацию занятий, зарплату специалистов и координаторов проекта, покупку и доставку материалов для творчества, букетов, украшения больничных отделений, а ещё — на оплату курьерских расходов фонда, интернета и аренды.

Давайте подарим мамам праздник!