Право на жизнь для Александра

Саша до сих пор вспоминает, как ему, 7-летнему мальчишке, вручили ценнейший подарок. Исполнили его мечту. У него, наконец, появились коньки – он так долго их ждал и тех пор не расставался с ними. Ух, как он гонял по льду, никому не догнать!

Спорт стал для Саши важнейшей частью жизни, источником сил и вдохновения.

Чем он только ни увлекался: и играл в хоккейной команде, и штангу поднимал, и гонял на мотоциклах... А больше всего ему в последнее время полюбился сноуборд. У него появилась традиция – каждый год обязательно приезжать на склон и вставать на доску.

Потому так невыносимо сложно стало ему – активному, жизнерадостному парню – когда он оказался, по сути, обездвиженным. Когда не то что пробежать, а сделать пары шагов был не в силах. Он не мог подняться и спуститься по лестнице, прочитать простое слово или произнести предложение без ошибок.

Год назад Саше вдруг стало настолько плохо, что его срочно госпитализировали в Боткинскую больницу – из-за критически низкого уровня тромбоцитов у него открылись внутренние кровотечения, а следом случился инсульт.

10 дней он провел в реанимации. Какой уж тут спорт. Счастье, что вообще выжил.

До сих пор врачам сложно сказать, что же на самом деле стало причиной инсульта. Возможно его основное заболевание – первичный иммунодефицит. У Саши нарушена работа иммунной системы, а это потенциально может привести к развитию тяжелых хронических инфекций и воспалительному поражению органов и тканей.

А может, инсульт произошел из-за перебоев с поставками жизненно важного для Александра лекарства «Иммуноглобулин», необходимого при его болезни. С 25 лет Саша борется за право получать препарат, но ему вечно приходили одни отписки. В редкие месяцы после десятков звонков и скитаний по кабинетам ему все-таки удавалось добиться лекарства:

«Все стало проходить по схеме: первый месяц я ругаюсь, второй мне заказывают препарат, в итоге только на третий получаю “Иммуноглобулин” – и то, ровно на один месяц».

Выходит, что за год Саша должен был получать 12 упаковок «Иммуноглобулина», а до него доходило не больше 4-5. С работы в РЖД ему пришлось уволиться в первый же год болезни. Все время отнимали вечная борьба за препарат и болезни: «В итоге у меня начались осложнения из-за перебоев с препаратом: выросла селезенка, а в легких стали появляться затемнения».

А потом случился инсульт, и Саше пришлось всему учиться заново. В больнице врачи поддерживали, когда он делал первые шаги, а дома его девушка и родители помогали восстановить в памяти алфавит.

«После всех этих занятий я очень сильно уставал, – вспоминает Саша. – Больше всего меня беспокоила речь. Раньше я идеально говорил, а сейчас могу оговариваться, какие-то сложные слова не выговариваю вовсе».

Тем временем «Иммуноглобулин» Александру перестали выдавать совсем: «Заметили, что я не присылаю выписки, перестал звонить и ругаться, и решили не присылать лекарство.

Когда меня выписали, я пытался позвонить в министерство, но я же плохо говорил, так что меня просто перебивали, затыкали».

Уже несколько недель Саша чувствует себя не очень хорошо: каждый день у него держится небольшая температура, беспокоят одышка и слабость. Сейчас самое важное для него – добиться стабильного получения препарата «Иммуноглобулин», от которого зависят его здоровье и жизнь.

Благотворительный фонд «Подсолнух» собирает 462 651 рубль, чтобы купить Саше запас «Иммуноглобулина», пока юристы будут добиваться для него справедливости в суде.

«У меня есть девушка, на которой я мечтаю жениться, обзавестись жильем, а еще – помогать таким же, как и я. Еще хотел бы вернуться в спорт, снова приехать на склон и встать на доску…

И конечно, мне важно, чтобы дома у меня был запас лекарства, чтобы не думать, дадут тебе его или нет, заболеешь ли опять, потеряешь ли работу? Не хочу больше этой непредсказуемости – хочу нормальной жизни. Пусть и скучной в некотором роде, зато счастливой».

Давайте поможем Саше жить без страха заболеть. Пусть его жизнь станет счастливой – такой, какой он ее видит. Он имеет на это полное право.