Право быть не таким, как все

В родном дворе на Женьку часто смотрят как на «дурачка». Однажды он вернулся домой грязным, в порванной одежде. Оказалось, местные мальчишки давно бьют его за то, что он «не такой, как все». А Женька никогда не рассказывал маме об этом – просто не хотел ее расстраивать.

Женька действительно «не такой». Не такой, как эти мальчишки, на которых он, кажется, и не сердится вовсе. Просто ему как-то сразу не повезло.

С рождения Жене поставили диагноз «гидроцефалия». По прогнозам врачей, мальчик не должен был дожить до восьми месяцев, но Женька таких прогнозов не оправдал.

Он начал ходить в детский сад, подружился с ребятами, а потом пошел в первый класс. Но беды не закончились. Сначала Женя простудился и попал в больницу с пневмонией, потом, после прививки Манту, врачи заподозрили у него туберкулез.

Целых три месяца мальчик провел в больнице, перестал ходить и похудел с 37 килограммов до 15.

Когда туберкулез не подтвердился, Женьку перевели в онкологию. Оказалось, у него лимфома – раковые клетки медленно поражали лимфатическую систему, а лечение не помогало. Так еще восемь месяцев Женя провел в больнице.

Когда стало легче, Женька даже успел ненадолго вернуться в школу. А потом снова рецидив, шесть химиотерапий, критический уровень гемоглобина. И только когда мальчишке стало совсем тяжело, врачи заговорили о генетическом анализе.

«Когда пришел результат генетического анализа, я уже была готова ко всему. Но тут паззл сложился», – вспоминает Женина мама Ольга.

Мальчику поставили диагноз под названием «синдром Ниймегена», для которого характерны врожденный иммунодефицит, микроцефалия (уменьшение размеров костей черепа), частые злокачественные образования.

Детям с таким заболеванием необходима ежемесячная заместительная терапия иммуноглобулином – специальным препаратом, который является искусственным иммунитетом, или, говоря проще, невидимым щитом от вирусов и инфекций.

От природы у ребенка такой защиты нет, и без препарата организм просто беззащитен перед окружающей средой. Но в Омске, где живет Женя, у Минздрава не хватает бюджета на такое важное лечение…

Глядя на Женьку и не поймешь, что мальчик чем-то серьезно болен – он настоящий источник позитива. Кажется, он улыбается всем телом, каждой клеточкой.

И о Женькином диагнозе вспоминаешь, только когда он рассказывает, что учится дома. Когда пытается снять с себя надоевшую больничную маску, которая ему все время мешает. Когда хочет побегать и побеситься, как любой здоровый мальчишка, а мама строго напоминает, что упадет гемоглобин.

На пару минут Женька успокаивается, а потом все равно бежит во двор больницы: висит на турнике, гоняет друга по футбольному полю и пинает подаренный волонтером мяч. Пока мама снова не погрозит пальцем. Правда, грозить строго не получается. Так, слегка пожурить: «Мужчина растет, с характером. Ну как тут его остановишь».

Так как Женин иммунитет самостоятельно не умеет бороться с инфекциями, вирусами и бактериями, мальчику нужен препарат «И.Г. Вена», и на его покупку БФ «Подсолнух» собирает 75 000 рублей. Этих денег хватит на 20 упаковок лекарства, а значит Женя будет защищен целых два месяца.

Женька уже прошел через очень многое – и не сломался. Наоборот, он горит желанием жить. Женька мечтает выздороветь, ходить в школу и больше никогда не бывать в больницах. Мы делаем все возможное, чтобы исполнить его мечту.