Оксана листает альбом с детсадовскими фотографиями дочки. Внимательно вглядывается в каждую, будто пытаясь разглядеть хоть какой-то намек на болезнь. Со снимков ей улыбается крепкая розовощекая девочка.

Казалось, до семи лет Аделина болела не чаще большинства детей. Вот только кашляла всегда сильно. Непроходящий, надрывный кашель усиливался по утрам, после курса антибиотиков на некоторое время утихал и вскоре возвращался.

«Обследования показали, что у Аделины пневмония. Без температуры или каких-то других сопутствующих симптомов. Легкие дочки на 85% были забиты слизью и гноем, — рассказывает Оксана. — Аделину опять долго лечили, но ее состояние только ухудшалось.

При этом моя девочка оставалась веселой, бегала, прыгала, хорошо ела. Убрать кашель — и обычный здоровый ребенок!»

А потом у Аделины взяли потовую пробу — самый точный диагностический тест муковисцидоза — и все встало на свои места. Муковисцидоз — тяжелое генетическое заболевание, которое нарушает обмен веществ и разрушает органы дыхания и пищеварения. В легких человека скапливается слизь, а в ней легко размножаются бактерии, вызывая тяжелейшие воспаления.

Аделине подтвердили диагноз только в семь лет, когда болезнь была уже сильно запущена. В обоих легких к этому времени обнаружили бронхоэктазы (расширения бронхов), левое легкое деформировалось, анализы выявили опасную для пациентов с муковисцидозом микрофлору.

«Я была как слепой котенок. Сначала случилась паника, я не могла осознать происходящее и все спрашивала себя: почему она, почему я, почему все это происходит именно с нами?

— В больнице, где мы лежали, были палаты для детей с онокодиагнозами и для малышей с ДЦП. Их мамы ходили со мной по одним коридорам. Они улыбались, здоровались, подбадривали друг друга. Я смотрела на них и думала: у нас всего лишь муковисцидоз. С этим же нормально и долго живут!» — вспоминает Оксана.

Теперь у всей семьи подъем на рассвете, а у Аделины ингаляции по часам — до школы, сразу после и перед сном. Кроме плавания и кружка по хореографии девочку записали в тренажерный зал и дважды в неделю она накручивает километры на беговой дорожке.

Все это — часть терапии. Лечения длиною в жизнь.

Летом родители хотят купить Аделине велосипед, чтобы она постоянно была в движении. При ее болезни по-другому никак.

Чтобы жить с муковисцидозом активно и ярко, одними упражнениями не обойтись. Для ежедневных ингаляций, благодаря которым Аделина дышит свободно, ей нужен раствор «Гианеб». Бесплатно его не получить, а покупать дорогой препарат семье все сложнее.

Сейчас благотворительный фонд «АиФ Доброе сердце» собирает 110 000 рублей на это лекарство. В сумму включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют процесс лечения и поддерживают семью.

Мы можем помочь Аделине. Чтобы она жила и дышала. Чтобы мама и папа не искали ответ на мучительные вопросы, а просто наблюдали, как растет их любимая дочка.

Давайте поможем Аделине!