Когда Миша родился, он не мог дышать. Опытный неонатолог сказала, что Миша вряд ли сможет дожить до своего первого дня рождения, и посоветовала маме мальчика: «Оля, ну зачем вам столько проблем? Оставьте его».

Миша не может видеть из-за приступов эпилепсии, но Ольга замечает, что его зрение иногда как будто снова возвращается – короткими вспышками. Миша еще не умеет сидеть, переворачиваться, держать голову. Врач говорит, что мальчик в будущем сможет ходить, его организм потихоньку развивается. Миша родился восьмимесячным, поэтому его нервная система не сформировалась до конца, словно не покрылась оболочкой. Сейчас этот процесс постепенно прогрессирует.

Мальчик считается паллиативным ребенком – это значит, что у него неизлечимый диагноз. Такие дети, как Миша, не ходят в детские сады и школы, не гуляют во дворе. Медицина их тоже не замечает, потому что помочь им не может.

Диагнозы в медкартах этих ребят примерно такие: эпилепсия, тяжелая форма ДЦП, онкология, поражение головного мозга. Ключевая фраза – «без ремиссии». Это значит, что состояние ребенка уже никогда не улучшится. Попадая в обычные больницы, такие дети оттуда уже не возвращаются.

Семьям, в которых есть дети с паллиативными диагнозами, необходима поддержка врачей, медсестер, массажистов, психологов… Конечно, адресная помощь эффективна, но Благотворительный центр помощи детям «Радуга» понимает, что от нее пора переходить к системной работе. Средства и силы необходимо направлять на строительство центров, обучение специалистов, чтобы помочь не одному ребенку, а многим. И не разово, а в течение длительного времени.

Благотворительный центр помощи детям «Радуга» строит детский паллиативный центр «Дом радужного детства» – первый в Сибири. Благодаря пожертвованиям из разных стран мира уже построено два корпуса. Сейчас необычайно важно приобрести необходимое оборудование для ЛФК, чтобы как можно быстрее дети с неизлечимыми диагнозами, а также их родители могли получить квалифицированную поддержку.

Чем уникален «Дом радужного детства»? Это первый и единственный за Уралом центр квалифицированной паллиативной помощи детям. Помощь здесь направлена не только на детей, а также на их родителей, ведь психологическая поддержка крайне важна всей семье.

Здесь предусмотрено качественное медицинское обслуживание. Специалисты паллиативного центра проходят квалифицированную медподготовку. Для детей, помимо необходимых процедур – прогулки по сосновому бору, посещение контактного зоопарка, сенсорная и музыкальная комнаты, водолечебница. Родителей обучают специальному уходу за ребенком.

«Мы меняем понимание слова «хоспис», – говорят представители центра «Радуга». – В России оно зачастую ассоциируется со смертью. Наша цель – дать понять людям, что на самом деле «хоспис» – это про жизнь».

Благотворительный центр «Радуга» собирает 440 947 рублей для приобретения необходимого оборудования для ЛФК, которое крайне важно для поддерживающей терапии паллиативных детей.

В списке необходимых покупок – маты, лечебные пуфики, мягкие модули в форме игрушек для физических упражнений, модули для развития мелкой моторики, а также сенсорные развивающие панно, сухой бассейн, оборудование для акватерапии и занятий с кварцевым песком, игры-головоломки. Ведь несмотря на то, что детей нельзя вылечить, им все равно можно помочь – сделать их жизнь комфортнее.

Большинство таких семей, как Ольга и ее сын Миша, зачастую остаются один на один со своим горем и безысходностью. Больному ребенку необходимы полноценные бытовые условия, качественный медицинский уход, применение обезболивающих препаратов, обеспечение их жизненно важным дорогостоящим медицинским оборудованием. «Дом радужного детства» предоставляет возможность получить бесплатную медицинскую и психологическую помощь для всей семьи.