3-летний Ваня обожает играть в машинки, особенно ему нравятся джипы и грузовики. Тогда можно представлять, что высокий ворс ковра на полу – непроходимая равнина без дороги, которую ему, отважному водителю, обязательно нужно преодолеть. Играть он так может часами – если, конечно, опять не начнется приступ…
Ваня – очень любознательный ребенок: везде ему хочется куда-то залезть, что-то посмотреть, потрогать. Как будто он пытается наверстать, догнать своих сверстников. Мальчик родился в 6,5 месяцев весом около 620 грамм.
Несколько недель в нем поддерживал жизнь аппарат искусственной вентиляции легких. Мама с Ваней выписались из роддома, когда малышу было уже 3,5 месяца.
Из-за недоношенности мальчик отставал в развитии, но постепенно научился сам сидеть, ползать, держать предметы. Позже у него обнаружились серьезные проблемы со зрением, начала отслаиваться сетчатка на обоих глазах. Спасти удалось только правый глаз – после трех лазерных коррекций и курса лечения в Санкт-Петербурге.
А когда Ване было около почти 1,5 года, стала происходить еще одна странность. По ночам ребенок вставал в кроватке и сильно раскачивался головой вперед. Мама обратилась к врачам, и малышу поставили диагноз: «Синдром Веста» тяжелая форма эпилепсии.
Ваня прошел несколько курсов лечения разными препаратами, но положительных результатов добиться не удалось. У ребенка каждый (!) день повторяются приступы эпилепсии.
Тогда по программе «Москва – столица здоровья» мальчик прошел курс стационарного лечения в ГБУЗ НПЦ специализированной медицинской помощи имени В.Ф Войно-Ясенецкого. Столичные доктора установили, что лечение медикаментами в его случае неэффективно.
Когда не работают препараты и не стоит вопрос об операции, у пациента остается лишь один шанс – курс кетогенной диеты (диета с высоким содержанием жиров). В лечении эпилепсии у детей эта диета срабатывает в половине случаев, из них у трети – результаты очень хорошие. Медики предложили маме Вани попробовать этот вариант.
В рамках курса мальчик сдаст анализы, ему проведут полную диагностику, МРТ, его будут постоянно наблюдать диетолог, эпилептолог и педиатр.
Кетогенную диету рекомендуют соблюдать именно в стационарных условиях, так как при помощи специальных аппаратов важно контролировать уровень сахара, печеночных ферментов и кетона.
Вот только есть две проблемы: во-первых, в родном городе Вани такое лечение не проводится. А во-вторых, мама воспитывает сына одна и самостоятельно найти средства на лечение в Москве не может.
Благотворительный фонд «Счастье детям» собирает 90 000 рублей на оплату курса кетогенной диеты для Вани в ГБУЗ НПЦ специализированной медицинской помощи имени В.Ф Войно-Ясенецкого.
Давайте поможем мальчишке расти, играть вдоволь и как следует высыпться – без страха нового приступа. Пусть Ваня, словно водитель джипа, с которым он любит играть, преодолеет все сложности на пути к выздоровлению.
Нужна ваша помощь
ЕщёЛюбите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!