Варе Шестаковой провели операцию уже на вторые сутки после рождения. Еще два месяца девочка находилась в реанимации. Сейчас Варе 13 лет, и она весит 27 килограммов.

Аня Баранова попала в реанимацию через неделю после выписки из роддома. Ей пришлось пройти через множество курсов обследования и лечения. Сейчас Ане 10 лет, ее вес – 22 килограмма.

Объединяет девочек не только история рождения, но и диагноз – у них обеих муковисцидоз. Это тяжелое генетическое заболевание внутренних органов, поражающее в первую очередь дыхательную систему.

Увы, муковисцидоз невозможно вылечить, но своевременная и эффективная терапия позволяет больным почувствовать себя лучше и продлить срок их жизни.

У ребенка с муковисцидозом плохо усваивается пищи, происходит «вымывание» белков, а также интоксикация организма, при которой теряется аппетит. Ребенок не может набрать вес, даже если будет есть много сытных блюд – калории быстрее теряются, чем накапливаются.

Поэтому одним из важных элементов лечения муковисцидоза является повышение так называемого нутритивного статуса у ребенка. Если говорить совсем просто, то это «коэффициент упитанности».

Для того, чтобы поднимать этот статус, чтобы ребенок набирал вес, ему нужно установить гастростому – специальную трубку, которая «поставляет» необходимые питательные элементы напрямую в желудок.

Такую необходимую процедуру проводят специалисты Научного центра здоровья детей РАМН. Но проблема в том, что большинство родителей, чьи дети больны муковисцидозом, не в силах оплатить установку гастростомы и расходных материалов в ней, а также покупку специального питания.

Поэтому струдники БФ «Кислород» запустили благотворительный проект «Поправляйся!», в рамках которого помогают оплачивать гастростомы и расходные материалы для них по просьбе врачей отделения пульмонологии Научного центра здоровья детей РАМН.

БФ «Кислород» собирает 150 000 рублей, чтобы проект работал в течение следующих шести месяцев. Эти деньги помогут в лечении еще 10 детей, страдающих от муковисцидоза.

Мы помогаем мальчикам и девочкам радоваться детству с мороженым и тортами на День рождения – детству, в котором не нужно бороться за свою жизнь.