Врачам в больнице четырёхлетний Жора представляется не иначе как Георгий Степаныч. А его мама Лена уже сбилась со счёта, сколько раз за эти четыре года им с сыном приходилось лежать в этой клинике. Из родной Тулы в Москву семья приезжает каждые три месяца: на очередное обследование и за новым назначением лекарств, которые помогают сердцу Жоры работать.

«Бог послал нам Жору. И мы очень рады», — с улыбкой говорит Лена.

О том, что малыш родится с особенностями развития сердца, она узнала на двадцатой неделе беременности: «По УЗИ прогнозы были пугающими, но мы настроились на лучшее».

Жора родился с диагнозом «критический аортальный стеноз» — опасной патологией, которая требует срочной операции по замене клапана сердца. Специалисты Центра сердечно-сосудистой хирургии имени Бакулева провели её на четвёртый день жизни малыша. В два с половиной месяца врачи прооперировали Жору во второй раз.

«Я с ужасом вспоминаю время, когда сразу после родов выхаживала Жору в кардиоцентре, не отходила от него ни на шаг. Записывала каждую каплю лекарства, которые в него вливали.

На второй день после операции я обнаружила, что подгузник сухой, прошли сутки — снова сухой. Я думала, что у сына отказали почки, и это конец. Но Жора справился. Сейчас, когда смотрю на эти записи, плачу. Слава Богу, это был не конец, а только начало нашей борьбы».

Кардиохирурги сделали даже больше, чем могли. Теперь в сердце Жоры нет пороков, которые нужно исправлять хирургически, но есть кардиомиопатия — патология, из-за которой желудочки сердца расширяются и теряют способность перекачивать необходимый объём крови.

В результате у Жоры развилась сердечная недостаточность, и без терапии она может привести к самым печальным последствиям.

Сейчас Жору лечат специалисты в Москве. Главная их задача — наблюдать за его самочувствием, весом и ростом и подбирать препараты, которые поддержат сердце мальчика. Первым делом столичные врачи попросили всю семью сдать генетические анализы. Поломку в генах нашли у мамы и сестры Жоры.

«Я спросила, зачем нам так досконально всё это изучать? Мне ответили, что если нет генетических нарушений, болезнь можно вылечить лекарствами — пить их, к примеру, год и закончить. А если есть нарушения, прекращать принимать лекарства ни в коем случае нельзя, иначе болезнь вернётся.

То есть сыну придётся пить таблетки всю жизнь. И важно, чтобы они были правильно подобраны».

Жора очень ответственно подходит к лечению и сам принимает лекарства: мама кладёт их ему на край стола, а он отправляет в рот и запивает. Таблетки очень горькие, но ни разу Жора не сказал, что не хочет или не будет их принимать.

«Сын знает, что такое «надо». К тому же он привык пить лекарства с рождения. Сейчас вот болеет любимый кот Жоры — Персик. У него свой график приёма лекарств. А у меня таблица, в которой я отмечаю, кому, когда и что дала, какой укол сделала, чтобы ничего не забыть».

Пока мама составляет таблицы и занимается домашними делами, Жора играет в свои любимые машинки. Их у него целая коллекция: скорая помощь, пожарная машина, полицейская. Разных цветов и размеров. Жора гордится каждой, выстраивает их в большую пробку и комментирует ситуацию на дороге.

А ещё он строит башни из конструктора, собирает пазлы и очень любит своих домашних питомцев: кота Персика, собаку Норда, рыбок и кур.

Мечты Жоры, как и положено четырехлетнему мальчику, меняются. Сегодня он хочет быть инженером-конструктором, а завтра полицейском. Мама улыбается: «Всё равно, какую профессию выберет, главное, чтобы его сердце работало».

И добавляет: «Каждый раз иду на УЗИ с трясущимися коленками. Очень боюсь ухудшений».

Теперь врачи рекомендуют провести Жоре расширенный генетический анализ, который поможет определить причину болезни и назначить ему правильное лечение. Проблема в том, что бесплатно такой анализ не сделать, а оплатить его многодетная семья не может.

Благотворительный фонд «Детские сердца» собирает 240 000 рублей на важный анализ для Жоры и ещё двух ребят с такой же патологией сердца.

«Мне очень неловко просить об этом у незнакомых людей, ведь мы всегда все оплачивали сами, но сейчас нам очень нужна поддержка, — говорит Елена. — Без результатов такого анализа врачи не смогут подобрать жизненно важные лекарства для моего сына. А без них ему никак нельзя».

Друзья, давайте поддержим Жору. Пусть продолжает играть в машинки и с котом Персиком, мечтать о том, кем станет, когда вырастет. И пусть у него будет сильное сердце!