Лекарство для Матвея: поможем дождаться трансплантации

«Знаете, раньше мы его ругали за баловство. Матвей ведь всегда был гиперактивным: на самокате гонял, по деревьям лазал, сестру старшую задевал. А теперь если слышу, что Матвей с Полиной сцепились, даже улыбаюсь, — говорит Надежда.

Каждой шалости сына радуюсь. Ведь это значит, мой мальчик может двигаться».

Жизнь семьи изменилась два года назад. Матвей тогда подхватил вирус, прошёл стандартное лечение, и казалось, болезнь отступила. Вот только сил у него становилось всё меньше. 

Мальчик, который раньше легко подтягивался на турнике, будто разучился ходить. 

Десять шагов сделает — и задыхается. Надежда — сама маленькая и хрупкая — хватала сына под мышки и тащила на диван.

Оказывается, так проявлялась сердечно-лёгочная недостаточность. В медкарте Матвея появился диагноз «артериальная лёгочная гипертензия» — состояние, при котором давление в лёгочной артерии многократно превышает норму. Из-за этого изнашивается сердце и лёгкие.

К сожалению, эта болезнь не лечится, но с помощью препаратов её можно контролировать. Матвею назначили аналог необходимого ему лекарства, который можно было получить бесплатно. Вот только лучше от такого лечения мальчику не становилось. 

Силы начали возвращаться к нему только после того, как Надя и Лёша научились «выкручиваться» и добывать для сына оригинальный препарат.

Сейчас Матвей улыбается с фотографий и не выглядит измождённым. С тех пор, как мальчик начал принимать подходящие лекарства, к нему наконец вернулся аппетит. 

Впервые за долгое время он попросил бабушку сварить борщ и налепить пельменей. А ещё мама смогла довезти сына из Кургана в Москву, на обследование.

«Мы ехали на поезде, и в дороге нас сопровождал врач: отслеживал уровень насыщения крови кислородом и общее состояние сына. Мы вместе помогли Матвею забраться на верхнюю полку, а потом доктор мне говорит: “С виду и не подумаешь, что ваш мальчик серьёзно болен”.

А ведь ещё в прошлом году, когда Матвей принимал аналог лекарства, передвигаться он мог только на инвалидном кресле. Тогда его отказывались лечить специалисты ведущих медцентров Москвы, Санкт-Петербурга и Новосибирска. 

«Даже не рискуйте, — говорили родителям врачи. — Он просто до нас не доедет». 

Врачи в родной Перми пытались спасти мальчика и проводили различные медицинские процедуры на его сердце. Увы, ситуация лучше не становилась: все ткани, органы и мышцы в организме Матвея стали испытывать сильнейшее кислородное голодание. 

При малейшей физической активности кислород в крови мальчика падал до 65 при норме 95. К счастью, благотворительный фонд «АиФ. Доброе сердце» передал семье кислородный концентратор, и Матвей смог дышать свободнее. 

А потом родители начали покупать сыну оригинальный препарат. Тот самый, благодаря которому Матвей может двигаться и от которого теперь в буквальном смысле слова зависит его жизнь.

Сейчас наш герой учится онлайн. Надя говорит, что у сына полупостельный режим, но после начала терапии он хотя бы стал ходить по дому. А иногда, несмотря на одышку и усталость, даже выходит посидеть на детскую площадку.

Увы, за время болезни в организме Матвея произошли необратимые изменения. 

Теперь спасти его может лишь необычайно сложная операция — пересадка сердца и лёгких. 

Пока родители ищут врача, донора и клинику для сына, важно держать болезнь Матвея под контролем. Ни на один день мальчик не должен прерывать приём лекарства. 

Оригинальный препарат Надежда с Алексеем пытаются получить от государства бесплатно, но это вопрос не одного дня.

Благотворительный фонд «АиФ. Доброе сердце» собирает 131 169 рублей на лекарство для Матвея. В сумму сбора включены 10% на оплату работы сотрудников фонда, которые постоянно находятся на связи, координируют процесс лечения и поддерживают семью.

Благодаря сбору у Матвея будут силы двигаться, учиться и спокойно ждать трансплантации. У него будут силы жить. Давайте поможем мальчику!