Название проектаПоможем Юре дышать

Перед каждой мамой тяжело больного ребенка рано или поздно встает выбор: честно говорить о самом страшном или делать вид, что все в порядке. Ирина, мама одиннадцатилетнего Юры из Сочи, выбрала правду и ни разу об этом не пожалела.

«Когда нам поставили диагноз «первичный иммунодефицит, хроническая гранулематозная болезнь (ХГБ)», у нас был шок, – вспоминает сейчас Ирина. – Иммунодефицит значил для нас то же, что и СПИД. Мы узнали, что такие дети долго не живут. Это надо было принять и понять».

Но Ирина сразу решила, что будет откровенна с Юрой: «Если осталось жить 30 дней, значит надо делать, что хочешь, не откладывать и не ждать чудо. Главное, чтобы ребенок чувствовал поддержку».

Диагноз ХГБ (генетическое заболевание, связанное с дефицитом клеток иммунной системы) Юре поставили в 5 месяцев, а когда он подрос, мама честно ему объяснила, что единственный шанс на здоровую жизнь – трансплантация костного мозга.

Поиск донора, химиотерапия, реабилитация – на принятие этого решения семье потребовалось 10 лет. Маме боялась потерять сына, а Юра – волосы. «Не хочу быть лысым!», – все время повторял мальчик и еще боялся, что после пересадки будет похож на донора, а не на папу.

Страхи, риски и прогнозы в семье обсуждали вместе. Ирина всеми силами поддерживала Юру:

«Помню, мы сидели в больнице, Юра смотрел на меня своими карими глазищами и я сказала: «Обещаю, что сделаю все возможное, чтобы ты был здоровым! Юра заплакал и согласился на ТКМ».

Трансплантацию провели в Израиле: в клинике Иерусалима оказалась самая хорошая статистика по пересадке больных с ХГБ. Операция прошла успешно, донорские клетки прижились.

Но через пару месяцев у Юры начался кашель, который никак не останавливался. В клинике маму успокоили: «Ничего, так может продолжаться несколько месяцев. Вы же не зубы приехали дергать!» Но бронхоскопия показала поражение легких, РТПХ – реакцию «трансплантат против хозяина».

Легочная РТПХ имеет неблагоприятный прогноз: без лечения больные погибают от кислородной недостаточности. Для того, чтобы затормозить или остановить этот процесс, Юре жизненно необходим иммунодепрессивный препарат, на покупку которого БФ «Подсолнух» собирает 52 800 рублей.

Вместе мы можем помочь Юре сделать еще один шаг на пути к выздоровлению!