Фонд «Живой»

Выберите город:

Узнать правду о своей болезни

Проект успешно завершен

Описание Нам помогли Новости

Михаилу, 36 лет, и его мама всегда видела в нем настоящую опору и защитника. Несколько лет назад у Михаила диагностировали опухоль почки и атипичный гемолитико-уремический синдромом (ГУС). Здоровый парень в одночасье стал инвалидом – без конкретного диагноза и без возможности заработать себе на диагностику и лечение.

Валентине 32 года. Молодая, успешная женщина в одночасье стала инвалидом в 2011-м году, когда у нее отказали сразу обе почки. К сожалению, гемодиализ, который предложили врачи, оказался вынужденной и недолгосрочной мерой.

Валентине нужна была донорская почка. Донором согласился стать ее отец, и в 2012-м году была проведена трансплантация. Но в организме женщины началось отторжение донорского органа, и врачи, которые долго боролись за сохранение почки, вынуждены были ее удалить. Снова гемодиализ, снова неизвестность...

Причину, по которой донорский орган не прижился, врачи пытаются установить до сих пор. Специалисты предполагают, что дело может быть в генетическом заболевании – «атипичном гемолитико-уремическом синдроме» или ГУС, как его называют сокращенно.

За этими многим непонятными словами скрывается редкое коварное заболевание – генетический синдром, который приводит к тому, что в кровеносных сосудах человека начинают образовываться тромбы и постепенно заполняют стенки сосудов. Синдром также мешает нормальному функционированию почек.

При этом, неважно, взрослый пациент или ребенок, мужчина или женщина, из группы риска или ведущий здоровый образ жизни – заболевание может проявиться у каждого из нас.

Людям с ГУС можно и нужно помочь. Стопроцентно верную диагностику заболевания дает только генетический анализ. Стоит он 24 990 рублей – небольшая, на первый взгляд, сумма. Но проведение такого анализа не оплачивается по ОМС, а значит, для людей, живущих на пенсию по инвалидности, может стать неподъемной.

Если правильно поставить диагноз, врачи смогут назначить пациенту необходимую терапию, увеличить срок жизни и улучшить ее качество.

В настоящий момент с просьбой оплатить генетический анализ в фонд «Живой» обратились восемь человек (включая Михаила и Валентину). Таким образом, чтобы помочь всем им, необходимо собрать 199 920 рублей.

Мы помогаем восьми пациентам с редким диагнозом ГУС как можно скорее узнать правду о своем заболевании. Тогда у них появится шанс получить верное лечение.

Поделитесь добром с друзьями

495 человек уже помогли этому проекту

Показать ещё

Новости проекта

Валя заметно грустнеет, когда ей задают вопрос о том, как она проводит свободное время. Всё, что может Валентина — сходить в магазин, сделать несложную работу по дому или выбраться к родителям в гости. Иногда удается сходить в кино. Но Валентина не может уехать в другой город или остаться у родителейЧитать далее

Фев. 16, 2017

Валентина Машерова зависит от диализа — способа очистки организма вместо почек — уже шесть лет. Три раза в неделю  она проводит четыре часа в диализном центре. Почки Валентины не работают, поэтому без диализа она не может жить, а значит не может найти постоянную работу, не может быть в полной мереЧитать далее

Фев. 1, 2017

Уже два человека сдали кровь на определение атипического синдрома! Согласно лабораторной статистике, синдром подтверждается примерно в 30-40 процентах случаев. То есть у каждого из пациентов есть три месяца (а именно столько делается анализ) и шанс 1:3. Сделать анализ вовремя крайне важно, так как только точная лабораторная диагностика даст ответЧитать далее

Янв. 12, 2017

Проекты помощи по всей России

Вся Россия срочно Добрая Казань Осталось 30 дней

Особое питание для особенных детей

БФ «Альпари» собирает деньги на запас специального питания для 15 мальчиков и девочек, которые имеют серьезные проблемы со здоровьем и не могут принимать обычную еду. «Лечебное» питание поможет детям расти и развиваться.

Я готов помочь

Собрано 52 544 руб.
из 573 750 руб.

Вся Россия Осталось 556 дней

Тревога, потерялся человек!

Поисково-спасательному отряду «Лиза Алерт» необходимы добровольцы, которые будут помогать искать пропавших людей, а также оборудование, необходимое для работы.

Вся Россия Осталось 214 дней

Хрупкая мечта хрупкого Кости

Костя учится в 10-м классе и хочет стать авиадиспетчером. Но достичь цели ему непросто: у мальчика редкое заболевание, из-за которого его кости настолько хрупкие, что могут сломаться даже от самого легкого прикосновения. Кроме того, совсем недавно Костя потерял маму. БФ «Хрупкие люди» собирает деньги на репетиторов и няню для Кости.

 

 

Я готов помочь

Собрано 219 200 руб.
из 390 000 руб.

Требуется

  • преподаватель-репетитор