Узнать правду о своей болезни

Михаилу, 36 лет, и его мама всегда видела в нем настоящую опору и защитника. Несколько лет назад у Михаила диагностировали опухоль почки и атипичный гемолитико-уремический синдромом (ГУС). Здоровый парень в одночасье стал инвалидом – без конкретного диагноза и без возможности заработать себе на диагностику и лечение.

Валентине 32 года. Молодая, успешная женщина в одночасье стала инвалидом в 2011-м году, когда у нее отказали сразу обе почки. К сожалению, гемодиализ, который предложили врачи, оказался вынужденной и недолгосрочной мерой.

Валентине нужна была донорская почка. Донором согласился стать ее отец, и в 2012-м году была проведена трансплантация. Но в организме женщины началось отторжение донорского органа, и врачи, которые долго боролись за сохранение почки, вынуждены были ее удалить. Снова гемодиализ, снова неизвестность...

Причину, по которой донорский орган не прижился, врачи пытаются установить до сих пор. Специалисты предполагают, что дело может быть в генетическом заболевании – «атипичном гемолитико-уремическом синдроме» или ГУС, как его называют сокращенно.

За этими многим непонятными словами скрывается редкое коварное заболевание – генетический синдром, который приводит к тому, что в кровеносных сосудах человека начинают образовываться тромбы и постепенно заполняют стенки сосудов. Синдром также мешает нормальному функционированию почек.

При этом, неважно, взрослый пациент или ребенок, мужчина или женщина, из группы риска или ведущий здоровый образ жизни – заболевание может проявиться у каждого из нас.

Людям с ГУС можно и нужно помочь. Стопроцентно верную диагностику заболевания дает только генетический анализ. Стоит он 24 990 рублей – небольшая, на первый взгляд, сумма. Но проведение такого анализа не оплачивается по ОМС, а значит, для людей, живущих на пенсию по инвалидности, может стать неподъемной.

Если правильно поставить диагноз, врачи смогут назначить пациенту необходимую терапию, увеличить срок жизни и улучшить ее качество.

В настоящий момент с просьбой оплатить генетический анализ в фонд «Живой» обратились восемь человек (включая Михаила и Валентину). Таким образом, чтобы помочь всем им, необходимо собрать 199 920 рублей.

Мы помогаем восьми пациентам с редким диагнозом ГУС как можно скорее узнать правду о своем заболевании. Тогда у них появится шанс получить верное лечение.