Помните такую детскую игру «Море волнуется раз…»? Когда на счет три нужно было замереть и не двигаться, пока ведущий не догадается, какую фигуру ты изображаешь. Вот и родители Егора поначалу думали, что их сын так с ними играет: замирает, раскидывает в стороны руки и ноги и устремляет неподвижный взгляд куда-то в пустоту.
Но оказалось, так выглядело начало его болезни – редкой формы эпилепсии, почти не реагирующей на противосудорожную терапию.
В течение полугода частота приступов у Егора возросла от одного в месяц до четырех раз в день. Малыш начал заметно отставать в развитии, стал капризным и постоянно вялым, совсем не хотел играть.
Но лекарства для мальчика подобрать так и не удалось. Врачи до сих пор продолжают выяснять, как ему помочь, но сделать это сложно, ведь пока не ясна причина болезни. Так что все это похоже на поиск иголки в стогу сена, только с чудовищными последствиями для организма Егорки, ведь каждый препарат имеет свой побочный эффект.
Судя по характеру приступов, их вызывает какая-то поломка в генах, и, если найти ее, врачи смогут сузить область поиска и быстрее помочь мальчику.
Для этого Егору нужно пройти генетическое исследование «Полное секвенирование генома». Но этот анализ платный, а родители из-за болезни сына оказались в очень тяжелом материальном положении – все сбережения потрачены, мама на работу выйти не может.
Егор нуждается в лекарствах, обследованиях, постоянных занятиях со специальными педагогами, чтобы компенсировать задержку развития – на это и уходит почти все, что зарабатывает папа мальчика.
Фонд Помоги.Орг собирает 64 000 рублей, чтобы оплатить генетическое исследование Егору. Оно поможет врачам раскрыть тайну мальчика – понять причину его болезни и то, какое лечение нужно назначать.
Давайте поможем Егору – пусть он снова играет, развивается и больше не страдает от эпилепсии.
Нужна ваша помощь
ЕщёАлёна должна дышать
Помогаем купить антибиотик, чтобы победить агрессивную инфекцию в лёгких.Пусть особенный Ваня набирается сил
Помогаем купить лечебное питание для парня с ДЦП и эпилепсией.Шанс на выздоровление пациентам с опухолями мозга
Помогаем оплатить диагностику и лечение для детей и молодых взрослых.Пусть Светлана восстановится после аварии и обнимет дочь
Помогаем оплатить реабилитацию после серьёзного ДТП.Любите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!