Поможем Владику увидеть лето

Владику четыре года. Каждый день он просыпается и бежит к окну – посмотреть, не наступило ли лето. Но на улице тучи и слякоть, а это значит, что гулять еще нельзя, можно простудиться и снова попасть в больницу.

У малыша очень редкое, угрожающее жизни заболевание – «комбинированный первичный иммунодефицит» (ПИД). Дети с таким диагнозом беззащитны перед инфекциями и жить без лекарств они могут только в изолированном стерильном боксе.

Каждые три месяца Владик ложится больницу, а гулять выходит только летом. Самое большое счастье для него – дворовая площадка, где он может хотя бы немного поиграть с другими детьми.

Правильный диагноз врачи поставили мальчику лишь полтора года назад, хотя первые признаки ПИД проявились, когда ему было всего два месяца. Владик часто болел, обычный насморк у него быстро превращался в гнойный ринит, а кашель – в бронхит.

Гемоглобин и тромбоциты падали, нарушалось пищеварение, а внутренние органы и лимфатические узлы увеличивались в размерах. В год малышу удалили селезенку, в два – диагностировали цирроз печени. Врачи Ростовской области считали Владика безнадежным, и шанс на его спасение появился только полтора года назад, в Москве.

В ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Владику провели детальное обследование и подтвердили первичный иммунодефицит. Малышу назначили серьезные иммуносупрессивные препараты. Но Владик очень тяжело реагировал на них: его часто мучили тошнота, головные боли, температура.

Надежда на избавление от побочных эффектов появилась в феврале, когда Владику предложили препарат «Джакави». С ним малыш прибавил в весе, увлекся машинками и паровозиками, полюбил рисовать. А главное – стали улучшаться клинические показатели!

Вот только принимать лекарство нужно каждый месяц, а получить его по льготе пока невозможно. В Минздраве Ростовской области маме Владика объясняют, что препарат очень дорогой и нужно время, чтобы заказать его и отправить в аптеку.

Пенсия мамы по уходу за ребенком-инвалидом всего 17 000 рублей – ее не хватит и на треть нужного препарата. А Владик не может ждать: каждый день вне стерильного бокса – риск для мальчика получить тяжелую инфекцию.

БФ «Подсолнух» собирает 130 000 рублей на препарат «Джакави», жизненно необходимый Владику.

Мы хотим, чтобы Владик не только через окно разглядывал этот мир, а чтобы он сам познавал и открывал этот мир со всеми его красками, вкусами и переживаниями, радуясь яркой и здоровой жизни.