Ванечке год и два месяца, и на месте ему уже никак не усидеть, ведь вокруг столько интересного! Малыш с рождения очень активный и улыбчивый, а еще сильный. Родился весом почти четыре килограмма.

«Богатырь!» – подумала мама. «Бабочка», – осторожно добавили медики.

Сразу после рождения у Вани появились небольшие ранки на лбу и губах. Врачи обратили на них внимание, поначалу подозревали инфекцию, но потом поставили диагноз: «буллезный эпидермолиз, дистрофическая форма».

Мама сразу начала искать информацию об этой болезни, но статьи в интернете попадались одна страшнее другой. «Я смотрела на фото детей-бабочек, таких маленьких, беззащитных, с ранками на лице, перебинтованными ручками и думала: неужели моего Ваньку тоже это все ждет?» – вспоминает мама.

Кожа детей с таким диагнозом настолько хрупкая, что ее сравнивают с крылом бабочки. Неосторожное движение – и появляется пузырь, который лопается и оставляет после себя рану.

Уже через три дня в больницу, где оказались мама с Ванечкой после роддома, приехала дерматолог фонда «Дети-бабочки». Она привезла перевязочные средства и медикаменты, показала, как правильно прокалывать пузыри, ухаживать за ранами и накладывать специальные повязки. Дома Ваню ждала коробка с медикаментами – набор новорожденного от фонда.

«Когда Ваня начал ходить, я забеспокоилась: он ведь будет падать, ударяться о пол и мебель. Быстро подхватить на руки его нельзя, так как от резкого движения кожа может лопнуть, и тогда снова начнется: боль, рана, перевязка… Но Ваню не испугать. Упал, немножко поплакал – и снова вперед, играть со старшим братом в машинки, смотреть мультики», – говорит мама.

Если Ваня вырастает из одежды, швы впиваются в кожу и ранят ее. Еще одна проблема – обувь. Слишком большой башмачок (на вырост) неудобно носить, маленький – натирает ножку, а любая мозоль опасна, ведь кожа малыша заживает долго. Приходится покупать обувь с расчетом на то, что нога ребенка всегда будет забинтована.

На всех осмотрах врачи маму хвалят: она правильно обрабатывает кожу, накладывает повязки и бинты. У деток-бабочек очень капризная кожа, ухаживать за ней надо постоянно.

«Я уже привыкла, что надо искать специальные заживляющие кремы и мази, антисептики без спирта, мягкие вискозные бинты, которые дают коже дышать. Но вот привыкнуть к цене этих средств все никак не могу.

Мы живем в небольшом поселке, доходы у нас очень скромные, а перевязочные материалы надо покупать заранее, с запасом», – поделилась женщина.

Больше всего она мечтает, что Ваня будет расти счастливым: пойдет учиться, узнает много нового, станет играть и дружить.

Сейчас благотворительный фонд «Дети-бабочки» собирает 300 000 рублей, чтобы купить для Ванечки трехмесячный запас необходимых средств для ухода за кожей.

Давайте поможем малышу расти без боли. Пусть радует маму своими смехом, первыми шагами и важными детскими победами!