В Александровском парке Новочеркасска летом много цветов, а осенью дорожки и газоны покрывает ковер золотистых листьев. Сезон не так уж и важен, Тамара любит гулять здесь с дочками в любое время года. Мама увлекательно рассказывает о природе, с удовольствием вспоминает забавные истории из детства, а девочки слушают, затаив дыхание. В такие моменты кажется, что все хорошо, и можно осторожно насладиться счастьем.

Тамара росла в небольшой деревне Ростовской области. Окончила школу, получила профессию – технолог швейного производства. Работала, пока могла. Дело в том, что у женщины редкое генетическое заболевание – буллезный эпидермолиз.

Таких людей, как она, называют «бабочками»: с самого рождения у них очень хрупкая кожа. Любое неосторожное движение, даже легкое прикосновение вызывает появление ран и пузырей.

Несколько десятков лет назад на юге России, где родилась женщина, не было ничего, что помогло бы ей спокойно жить с такой особенностью: ни медикаментов, ни специальных перевязочных материалов. С рождения Тамара справлялась со всем сама – у нее железная сила воли и невероятно сильный характер.

В последние годы работать руками она уже не может: пальцы теряют чувствительность, на одной руке два из них срослись – у людей-бабочек это случается часто. При тяжелой дистрофической форме заболевания кожные покровы сменяются очень быстро, и пальцы от ладоней вверх постепенно начинают срастаться. Суставы «деревенеют», двигать руками становится очень тяжело, а то и вообще невозможно. Впрочем, эти проблемы – лишь одни из многих проявлений буллезного эпидермолиза.

Заболевание негативно влияет на слизистые пищеварительной системы, горла, носа и другие внутренние органы.

Но самое главное – кожа. Любое прикосновение может привести к ушибам, на их месте появляются пузыри, а потом и болезненные раны, которые очень плохо заживают. Аптечные средства совсем не помогают: Тамара перепробовала десятки кремов и мазей. Обычные бинты приклеиваются к коже так, что невозможно снять их без новой тяжелой травмы.

Дочкам Тамары 12 и 7 лет. Они помнят, что любое неловкое движение может причинить маме боль, и давно привыкли быть крайне осторожными. Девочки помогают бинтовать и обрабатывать раны, стараются не беспокоить, когда мама плохо себя чувствует.

Увы, случается это все чаще и чаще. «В детстве и юности было проще. Кожа заживала быстрее. Но теперь все гораздо хуже», – говорит Тамара.

Сейчас ее особенно беспокоят раны на спине и шее – они практически не проходят. Помочь в заживлении ран могут только специализированные средства и особые повязки. Но все это стоит очень дорого – самостоятельно купить себе медикаменты Тамара просто не в состоянии. Она одна воспитывает двоих детей, муж умер несколько лет назад из-за тяжелой болезни, а работать женщина не может из-за инвалидности.

Недавно Тамара узнала о фонде «Дети-бабочки», который помогает людям с буллезным эпидермолизом. Дерматологи фонда подобрали ей оптимальный набор медикаментов и собрали адресную коробку помощи – с этими средствами женщине стало гораздо проще ухаживать за своей хрупкой кожей.

Сейчас благотворительный фонд «Дети-бабочки» собирает 300 000 рублей, чтобы купить для Тамары запас кремов, мазей и перевязочных материалов, которого хватит на три месяца.

Пусть Тамара живет без боли и воспитывает своих замечательных дочек. Пусть в ее жизни будет множество дней, когда можно наслаждаться счастьем.