Название проектаПоможем Стеше дышать!

Сидеть дома Стеша не любит — все время куда-то бежит. По будням у нее рисование, танцы или репетиция очередного концерта — Стеша часто выступает. А в выходные они с мамой и папой изучают новые места в своем городе или садятся в машину и долго-долго куда-нибудь едут. Стеша обожает такие путешествия!

«Все это мы совмещаем с подготовкой к первому классу, дочка занимается каждый день, — рассказывает мама Стеши.

Наша девочка твердо намерена через год пойти в школу, несмотря ни на какие трудности учиться наравне со всеми».

Родители часто вспоминают первые дни жизни Стеши. Казалось, малышка родилась абсолютно здоровой. Перед выпиской из роддома врачи провели стандартный для таких случаев анализ на наличие генетических заболеваний у ребенка и отправили маму с дочкой домой. Сказали, позвонят, если что-то обнаружится.

«Мы тогда сразу же об этом забыли, ведь в семье ни у кого не было никаких генетических нарушений, волноваться нам было не о чем. Но через несколько дней раздался звонок из больницы», — вспоминает мама.

Так судьбу Стеши и всей ее семьи определило простое совпадение: чтобы на свет появился ребенок с муковисцидозом, нужно, чтобы семью создали два человека с поломкой в генах. Они могут и не знать об угрозе, которая таится в их ДНК, ведь за всю их жизнь болезнь так никогда и не проявит себя. Вероятность, что у них родится ребенок с муковисцидозом, — около 25%. Увы, в эти проценты Стеша и попала.

Тяжелое генетическое заболевание разрушает ее органы дыхания и пищеварения. В легких девочки скапливается мокрота, организм не может выводить ее самостоятельно, поэтому четыре раза в день у Стеши ингаляции, которые помогают ей дышать. А еще делает специальную гимнастику и принимает много лекарств.

Из-за того, что пищеварительной системе не хватает ферментов, Стеше нужно более калорийное питание. Чтобы контролировать все это, следить за диетой дочки и ухаживать за ней, маме пришлось уволиться с работы, а папе — устроиться на две.

«Все свои шесть лет дочка учится жить полноценно, и у нее это получается. А мы стараемся сделать все, чтобы она смело шла к своим целям, чтобы исполняла мечты, и никакой диагноз не мог ей в этом помешать».

Вот только как совмещать активную жизнь с четырьмя ингаляциями в день?

Чтобы Стеша оставалась активной, продолжала заниматься любимыми танцами и рисованием, а через год пошла в первый класс вместе с другими детьми, ей нужен компактный ингалятор, который она сможет носить с собой.

Проблема в том, что бесплатно такой прибор не получить, а купить его родители не могут — за годы лечения бюджет семьи давно исчерпался.

Фонд «Помоги.Орг» собирает 112 390 рублей, чтобы купить Стеше портативный ингалятор и годовой запас лекарства «Гианеб» для очищения легких.

«Часть необходимых препаратов наши подопечные получают бесплатно, но многое родителям приходится покупать самим, — объясняют в фонде. — Так и с лекарством для ингаляций: семье выдают дешевый аналог, от которого у девочки случаются кровотечения и спазм в бронхах. Дышать она может только благодаря “Гианебу”, но купить его самостоятельно родители не в силах».

Давайте поможем активной и жизнерадостной Стеше. Ей всего шесть лет – начало жизни. Пусть оно будет радостным несмотря на болезнь!