Достойная жизнь Севы

Стены в комнате Севы увешаны грамотами и дипломами. Участник и победитель множества конкурсов и олимпиад – городских, всероссийских и международных, любитель истории и автор множества рефератов. Севу, пожалуй, знает вся школа.

«Но не думайте, что мой сын только и делает, что с книжками сидит, – улыбается мама Севы Наталья Валерьевна. – Отнюдь! Сева не пропускает ни одного школьного праздника, а еще занимается в кружке художественного творчества – рисует гуашью и пластилином.

А еще Сева просто обожает общаться с друзьями – мальчишки, конечно чаще собираются у нас, так проще. Они что-то бурно обсуждают, строят-мастерят, дурачатся с нашей собакой Шонни и, конечно, по интернету устраивают сетевые бои – так они их называют».

И совсем сложно, даже невозможно представить, что Сева – весельчак и отличник, любитель соцсетей и обладатель друзей по всей стране – практически не может самостоятельно двигаться.

Когда мальчику исполнилось девять лет, ему поставили сложный диагноз: мышечная дистрофия-коллогенопатия Бетлема. Это заболевание входит в большую группу наследственных – обусловленных мутациями, которые нарушают синтез и распад коллагенов, то есть важнейших структурных компонентов соединительной ткани.

«И однажды ты понимаешь, что с этим надо жить», – Наталья Валерьевна рассказывает, что в целом они с Севой со многим справляются. Но есть одна серьезная проблема, которая беспокоит маму сильнее всего.

Севе уже 14 лет, он подросток и всерьез начинает познавать себя, думать о будущем и своем месте в нем. И как же ему должно быть непросто, когда, чтобы сходить в туалет, ему приходится ждать, чтобы мама подставила под его инвалидное кресло судно.

Дело в том, Сева не может удерживать свое тело – он не в силах опереться на ноги, не в силах подтянуться на руках, а с его обычным инвалидным креслом в ванной или туалете не развернуться.

Чтобы Сева смог принять душ, ему приходится ждать, когда знакомый из соседнего подъезда вернется с работы домой и на руках отнесет его в ванную, держа мальчика, пока мама его моет. Раньше она могла сама справиться и купала Севу, но сейчас он вырос, и без мужских рук маме не обойтись:

«Даже не могу передать вам чувства моего уже довольно взрослого сына, который живет полноценной жизнью, но в вопросах гигиены вынужден каждый раз обращаться за помощью».

Впрочем, решение проблемы в жизни Севы недавно помог найти невролог-реабилитолог, который порекомендовал маме мальчика купить гигиеническую туалетно-ванную систему. Это специальное кресло, благодаря которому людям с ограниченными возможностями доступны все необходимые в жизни процессы.

В таком кресле мама спокойно сможет завезти сына в ванную, оно легко моется и не промокает, а грудной ремень и боковые блоки устройства надежно зафиксируют тело мальчика. Кроме того, благодаря специальной спинке и анатомическому сиденью Сева будет чувствовать себя гораздо комфортнее.

Вот только цена такой системы настолько высока, что мама Севы даже и думать не может о ее покупке. Поэтому БФ «Счастливое детство» собирает 406 512 рублей на покупку гигиенической туалетно-ванной системы фирмы Рифтон.

Мы помогаем Севе жить полноценно, с достоинством, не испытывая стыда и неловкости за свои особенности и то, чего он сделать не может. Пусть он концентрируется на том, что умеет – на множестве своих сильных сторон.