Поддержка для Ромы — парня с ДЦП, живущего в интернате

Роме 28 лет. Уже почти девять лет он живет в психоневрологическом интернате. У молодого человека ДЦП, расстройство аутистического спектра и вторичные физические нарушения — следствие основного диагноза.

Несмотря на тяжелое состояние, Рома обладает тонкой чувствительностью и доброй, мягкой натурой. Иногда он немного упрямый, но по-детски трогательный — особенно когда чувствует заботу и внимание.

Первое, что замечаешь рядом с ним, — насколько он чувствителен и тактилен: реагирует на прикосновения, взгляд, присутствие. Он словно расцветает, когда рядом — тот, кто видит в нем личность.

Однако жизнь в интернате не располагает к индивидуальному подходу. Работников не хватает, и за Ромой просто физически некому ухаживать так, как это ему необходимо: регулярно менять положение тела, докармливать, переодевать чаще, чем это предусмотрено регламентом.

Из-за этого он часто просто сидел целый день в инвалидной коляске в холле, не шевелясь. В мокрой одежде, дожидаясь смены белья по расписанию. Вечером его укладывали спать — и день заканчивался.

Команда благотворительного фонда «Один, два, все» знает Рому с детства — они работали с парнем, когда он еще жил в детском доме-интернате. Но после перевода в ПНИ у фонда не было возможности сопровождать его постоянно.

Но когда она появилась, специалисты снова начали заниматься с Ромой — и его жизнь изменилась. Они регулярно высаживают его из коляски, тренируют мышцы и суставы, развивают утраченные навыки. Парень снова начал чувствовать свое тело, и даже проявляет эмоции — протестует, ленится, «бастует», когда устал.

Но именно в этих реакциях — жизнь, защита границ, проявление воли. Он уже не безразличен. Он ждет занятий, узнает нас, радуется, когда приходит специалист.

«Сначала Рома был абсолютно отстранен, — рассказывают в фонде. — Но теперь, если кто-то садится с ним рядом, он спокойно реагирует, смотрит, тянется. Как ребенок, который только-только узнал нежность и заботу».

Рома — не самый активный подопечный. Парень не заявляет о своих желаниях, не говорит о целях. Он — молчаливый и неспешный наблюдатель.

«Наша цель — помочь ему открыть в себе интерес к жизни, а не просто “существовать”. Это долгий путь, но первые шаги уже сделаны». 

Год назад Рома перенес тяжелое соматическое заболевание. Он резко потерял вес, перестал двигаться, вернулся в инвалидную коляску. Его мышцы начали деградировать. Левая рука стала напоминать «лапку динозавра», а стопы заворачивались вовнутрь из-за отсутствия ортопедической обуви.

В этот период он практически не вставал и перестал чувствовать свое тело. Но все изменилось, когда специалисты снова начали с ним работать. Восстановление идет медленно, но прогресс уже заметен.

Теперь он снова может вытянуть левую руку, брать предметы, а недавно — с нашей поддержкой — даже сделал пару шагов. Он снова носит специальную обувь, а суставная гимнастика и массаж вернули тонус его ногам. Это маленькие победы, но за ними стоит огромный труд.

Сейчас с Ромой работает инструктор по адаптивной физической культуре и социальный работник. Они занимаются с ним три раза в неделю.

«Благодаря регулярным тренировкам мы поддерживаем физическое состояние парня и восстанавливаем его навыки. И не менее важно — возвращаем Роме ощущение своего тела», — говорят специалисты. 

Уделять так много времени и внимания одному человеку — непросто, признаются в фонде. Так как подопечных, как Рома, у них еще шестеро. Все они нуждаются в регулярной поддержке, чтобы предотвратить вторичные нарушения, сохранить тело, уменьшить боль.

Фонд «Один, два, все» собирает 265 133 рублей на оплату работы инструктора по адаптивной физической культуре, чтобы продолжать занятия с Ромой и другими ребятами.

Для них это возможность двигаться, чувствовать себя живыми, а главное — ощущать, что они кому-то важны.

Давайте поддержим Рому и еще шестеро ребят с такими же сложностями. Вместе мы можем сделать их жизнь лучше.