Нигяр 15 лет, из них два года она передвигается только на инвалидном кресле и с кислородным концентратором. Все прогулки — с оборудованием, учеба — тоже с ним, поэтому лишних движений девочка старается не делать
Учится она дистанционно, а весь ее день состоит из дыхательных процедур. Бывает, что сил хватает на чтение книг и рукоделие — но на игры и время с друзьями их уже не остается.
Проблемы с сердцем у Нигяр начались с рождения. В два года девочке сделали первую операцию, потом еще три — в четыре, шесть и одиннадцать лет. Нигяр выписывали из больницы, и она улыбалась, играла, училась. Но облегчение длилось недолго — болезнь снова брала верх.
В 2023 году врачи сказали то, чего семья Нигяр так боялась: операции больше не помогут. Сердце девочки слишком изношено: есть риск, что она просто не переживет очередное вмешательство. Единственный шанс — трансплантация сердца и легких.
Помимо сердечной недостаточности у Нигяр легочная гипертензия. Это значит, что давление в сосудах легких постоянно повышено. Девочка часто задыхается. Два года назад у нее случился такой сильный приступ удушья, что врачи на вертолете санавиации увезли Нигяр из Тюмени в московскую больницу.
Тогда ей едва удалось выжить. С тех пор Нигяр — в листе ожидания пересадки легких и сердца.
Сейчас девочка с мамой живут в Москве, рядом с госпиталем, потому что в случае появления подходящего донора у них будет всего два часа, чтобы добраться до операционной.
У Айгюнь есть еще младшие дети — сын Муслум и дочка Гюнель, они живут в Тюмени с папой и бабушкой. Ждут, когда мама и любимая сестренка вернутся домой.
«Нигяр очень скучает по ним, особенно по брату. Они погодки. Все эти два года они каждый день созваниваются по телефону. Нигяр доверяет ему все свои тревоги и страхи», — рассказывает Айгюнь.
Мама и дочь арендуют квартиру рядом с клиникой — возвращаться в родную Тюмень слишком опасно. Но такая жизнь — слишком тяжела для многодетной семьи, в которой работает только отец.
Фонд «Кислород» собирает 480 000 рублей на аренду квартиры на 15 месяцев, чтобы Нигяр и ее мама Айгюнь могли оставаться рядом с клиникой.
Давайте вместе поможем Нигяр дождаться спасительной пересадки и вернуться домой к родным!
Нужна ваша помощь
ЕщёЛюбите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!