У Ирины сохранилось видео, на котором её семилетняя дочка катается на коньках. Мягко падает снег, играет музыка, в центре катка стоит высокая новогодняя ёлка.
Мира ловко переступает по скользкому льду и широко улыбается. Она по-настоящему счастлива. Для большинства детей поход на каток — привычное зимнее развлечение, но только не для Миры.
«У моей дочери детство длилось примерно три года. В момент стойкой ремиссии. Всё остальное время вспоминать очень тяжело», — говорит Ира.
Когда Мирославе был год, ей поставили диагноз «детский ревматоидный артрит» — тяжелое прогрессирующее воспаление суставов, которое приводит к их полному разрушению.
Мира мучилась от боли, не могла вставать, ходить и даже немного сгибать ноги.
Шесть лет постоянной боли, десятки врачей, обследований и анализов, долгий и трудный подбор терапии и наконец — долгожданная ремиссия.
«Это было, наверное, лучшее время в нашей жизни. Мирочка сама пошла в первый класс, могла гулять с подружками, даже вот научилась кататься на коньках. А потом, всё снова разрушилось».
Врачи выяснили, что у болезни Мирославы аутоиммунный характер: её иммунитет отторгает и атакует собственные клетки.
Такое состояние требует постоянного контроля и регулярной терапии.
А подобрать эффективные препараты невероятно трудно — болезнь постоянно прогрессирует, особенно в периоды скачков роста.
Сейчас Мире девятнадцать. В её жизни есть уроки программирования, рисование, пазлы и фотография. Но больше нет и, возможно, никогда не будет коньков и долгих прогулок с друзьями.
Увы, болезнь девушки все время даёт о себе знать. Особенно без терапии.
Получать дорогие жизненно важные препараты Мирослава должна бесплатно, по квоте от государства. Год назад, когда она перешла во взрослую поликлинику, перебои с поставками лекарств стали просто катастрофическими.
«Последний раз нам выдавали терапию в октябре прошлого года. Из-за этого состояние Мирочки сейчас крайне тяжелое, — говорит Ирина.
Понимаете, если она не получает лекарства хотя бы три дня, боль становится невыносимой. А тут прошло уже почти четыре месяца. Для нас это вечность».
Она мечтает о полноценной жизни без боли для любимой дочки. Мечтает, чтобы Миру лечили регулярно, а не от случая к случаю. Мечтает, чтобы Мира снова улыбалась, как тогда на катке.
Каждый день в Фонд «Подсолнух» обращаются взрослые пациенты с врождёнными иммунными патологиями. Для всех них постоянная терапия — единственный шанс остановить стремительное развитие болезни.
Увы, лекарства и исследования, которые им необходимы, стоят очень дорого. А регулярно получать их от государства удаётся далеко не всем. Без нашей поддержки им просто не справиться.
Фонд «Подсолнух» собирает 275 000 рублей на незаменимые препараты и исследования для Миры и других взрослых с тяжёлыми нарушениями иммунитета. Малая часть суммы пойдёт на важные административные расходы по проекту.
Пусть у каждого будет шанс победить опасную болезнь!
Нужна ваша помощь
Ещё«Ступеньки» для Амура и его друзей
Помогаем оплатить занятия для особых детей и научить их общаться.Пусть Светлана восстановится после аварии и обнимет дочь
Помогаем оплатить реабилитацию после серьёзного ДТП.Благотворительная больница для тех, кто попал в беду
Помогаем оплатить работу клиники, где лечат людей, у которых нет дома или документов, а также беженцев.Здоровье для Дэвиса и его соседей
Помогаем купить важное медицинское оборудование для хвостиков в приюте.Любите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!