Поможем Мире жить без боли

У Ирины сохранилось видео, на котором её семилетняя дочка катается на коньках. Мягко падает снег, играет музыка, в центре катка стоит высокая новогодняя ёлка.

Мира ловко переступает по скользкому льду и широко улыбается. Она по-настоящему счастлива. Для большинства детей поход на каток — привычное зимнее развлечение, но только не для Миры.

«У моей дочери детство длилось примерно три года. В момент стойкой ремиссии. Всё остальное время вспоминать очень тяжело», — говорит Ира.

Когда Мирославе был год, ей поставили диагноз «детский ревматоидный артрит» — тяжелое прогрессирующее воспаление суставов, которое приводит к их полному разрушению.

Мира мучилась от боли, не могла вставать, ходить и даже немного сгибать ноги.

Шесть лет постоянной боли, десятки врачей, обследований и анализов, долгий и трудный подбор терапии и наконец — долгожданная ремиссия.

«Это было, наверное, лучшее время в нашей жизни. Мирочка сама пошла в первый класс, могла гулять с подружками, даже вот научилась кататься на коньках. А потом, всё снова разрушилось».

Врачи выяснили, что у болезни Мирославы аутоиммунный характер: её иммунитет отторгает и атакует собственные клетки.

Такое состояние требует постоянного контроля и регулярной терапии.

А подобрать эффективные препараты невероятно трудно — болезнь постоянно прогрессирует, особенно в периоды скачков роста.

Сейчас Мире девятнадцать. В её жизни есть уроки программирования, рисование, пазлы и фотография. Но больше нет и, возможно, никогда не будет коньков и долгих прогулок с друзьями.

Увы, болезнь девушки все время даёт о себе знать. Особенно без терапии.

Получать дорогие жизненно важные препараты Мирослава должна бесплатно, по квоте от государства. Год назад, когда она перешла во взрослую поликлинику, перебои с поставками лекарств стали просто катастрофическими.

«Последний раз нам выдавали терапию в октябре прошлого года. Из-за этого состояние Мирочки сейчас крайне тяжелое, — говорит Ирина.

Понимаете, если она не получает лекарства хотя бы три дня, боль становится невыносимой. А тут прошло уже почти четыре месяца. Для нас это вечность».

Она мечтает о полноценной жизни без боли для любимой дочки. Мечтает, чтобы Миру лечили регулярно, а не от случая к случаю. Мечтает, чтобы Мира снова улыбалась, как тогда на катке.

Каждый день в Фонд «Подсолнух» обращаются взрослые пациенты с врождёнными иммунными патологиями. Для всех них постоянная терапия — единственный шанс остановить стремительное развитие болезни.

Увы, лекарства и исследования, которые им необходимы, стоят очень дорого. А регулярно получать их от государства удаётся далеко не всем. Без нашей поддержки им просто не справиться.

Фонд «Подсолнух» собирает 275 000 рублей на незаменимые препараты и исследования для Миры и других взрослых с тяжёлыми нарушениями иммунитета. Малая часть суммы пойдёт на важные административные расходы по проекту.

Пусть у каждого будет шанс победить опасную болезнь!