Темка родился розовощеким бутузом, рос, смеялся, строил пирамидки, дергал кошку Симку за хвост, бесконечно качался на качелях и не вылезал из песочницы.

А когда подошла очередь на место в детский сад, и шла подготовка к приближающемуся Теминому дню рождения, родители мальчика обратились к неврологу с незатейливой просьбой.

Мама с папой хотели выяснить, почему сын вдруг стал проситься на ручки, словно маленький, а его шажки стали какими-то неуверенными.

«Ваш ребенок болен лейкодистрофией, и это неизлечимо. Долго он не проживет. Его мозг постепенно разрушается», – врач детской больницы, держа снимок МРТ, который сделали Теме, еще долго что-то объяснял. Но у Татьяны в ушах звучало только одно слово: «сын неизлечим».

Свой второй день рождения Тема встретил уже в больнице. Нет, совсем не так родители все планировали! Не было ни гостей, ни торта со свечками, ни воздушных шаров.

На 45 дней больница стала Теме домом. А после выписки, врачи подтвердили: у мальчика действительно редчайший диагноз.

Лейкодистрофии – группа тяжелых наследственных заболеваний обмена веществ, характеризующихся поражением белого вещества головного мозга. При лейкодистрофиях нарушен метаболизм миелина, вещества, которое образует оболочку нервных отростков и обеспечивает эффективную передачу сигналов в нервной системе

Все эти научные объяснения Татьяна узнала уже позже, а тогда ей было ясно только одно: ее Тема никогда не сможет ходить, сидеть, держать голову, говорить, а в скором времени он перестанет даже самостоятельно глотать. Лекарств от этой болезни от нее еще не придумали, а операции – бессмысленны.

С тех пор прошло почти 7 лет. Медицинские прогнозы относительно Темы, к сожалению, сбываются. Татьяна с сыном живут теперь вдвоем: папа так и не смог принять болезнь мальчика и ушел из семьи.

На каждый Новый год желание у мамы с Темой теперь всегда одно на двоих – встретить следующий Новый год по-прежнему вместе.

К счастью, жизнь Темы и Татьяны стала значительно легче после того, как мальчика взял под опеку фонд «Защити жизнь». Так у Темы появился кислородный концентратор, аспиратор, функциональная кровать, ему поставили гастростому – специальную трубочку, через которую он теперь ест.

А еще к Татьяне с Темой стали приходить сиделки: «Первые два года после болезни Темы я безвылазно сидела дома одна, – говорит мама мальчика. – Не знаю, как я выживала в то время, но точно помню, что мой день складывался так: мне нужно было добежать до поликлиники или аптеки, погулять с Темой, приготовить, убрать, дать ему лекарства, покормить, а еще попытаться развлечь маленького ребенка, который уже многое не может, но еще многое понимает, снова покормить и снова дать лекарства… А самой – постараться не умереть в этой день от безысходности.

Меня в той жизни не было совсем. Единственной отдушиной было посмотреть сериал про медицину – особенно про акушерство. Это все шло как-то параллельно с моей реальностью, и не было никаких шансов на пересечение.

И вот я получила диплом о среднем медицинском образовании! Об акушерском образовании! Это случилось только благодаря тому, что уже три года подряд ко мне два-три раза в неделю приходит няня от фонда «Защити жизнь». Она оставалась с Темочкой и отпускала меня на учебу».

Я училась, в основном, для того, чтобы не сойти совсем с ума, когда потеряю сына. Но медицина – это то, что, возможно, меня вытянет. И еще хочется верить, что от меня будет польза моему сыну: я не знаю, сколько времени у него есть, но хочу быть рядом и помогать ему».

Таня с сыном по-прежнему живут вдвоем на Темину пенсию по инвалидности. И если с мальчиком некому остаться, то сходить в магазин, в поликлинику за рецептом или в аптеку – по-прежнему огромная проблема Тани.

Благотворительный фонд «Защити жизнь» собирает 360 000 рублей, которых хватит на оплату двух сиделок в течение года для семи детей со сложными диагнозами.

Это дети из многодетных семей или те, кого воспитывают одинокие мамы, которым неоткуда ждать помощи.

Вы можете помочь «разгрузить» мам, так как дети будут находиться в заботливых руках сиделок, их будут кормить, купать, вовремя давать им лекарство…

А у мам появится хотя бы немного свободного времени – на себя, на важные дела. И просто на жизнь.