Поможем маленькой русалочке дышать

Настенька очень похожа на сказочного персонажа: то ли фею, то ли маленького эльфа или русалочку. Огненно-рыжие косички и огромные глаза будто нарисованы художниками студии Walt Disney. Встретишь такую девочку из сказки, невольно засмотришься. А Настя и не замечает, не знает, какую ей удивительную внешность природа подарила. Ей пока не до этого. Настя увлеченно рисует и мастерит наряды для своих кукол. «Вырасту, стану модельером», — говорит девочка.
У Насти очень редкое заболевание с красивым мифическим названием — «синдром проклятия Ундины». В России проживают меньше десяти ребят с этим диагнозом.

Необычное название этой болезни связано с легендой. Русалка по имени Ундина влюбилась в рыцаря, который ответил ей взаимностью. На венчальном алтаре рыцарь поклялся в верности: «Дыхание каждого моего утреннего пробуждения будет залогом любви и верности тебе». Когда спустя годы русалка застала рыцаря в объятиях другой, она прокляла его: «Ты поклялся мне своим утренним дыханием! Пока ты бодрствуешь, оно будет при тебе, но как только ты уснешь, дыхание покинет тебя». Сон означал для него смерть.

Красивая легенда стала страшным диагнозом. Каждый раз, когда Настя засыпает, она перестает дышать самостоятельно. Раньше эту болезнь называли «синдромом внезапной детской смерти». Малыши умирали, как правило, еще в возрасте до года. У Насти болезнь проявилась позже — после перенесенной пневмонии. Ее заболевание — генетическое; оно может не стать смертельным, если предпринять вовремя соответствующие меры.
Родители ищут любые возможности спасти Настю. Есть аппарат ИВЛ, но нет возможности приобрести к нему дополнительное оборудование.
Давайте поможем собрать средства на покупку специального оснащения для аппарата, которое спасет Насте жизнь!