Важное лекарство для Настеньки

Мама с папой ласково называют свою Настеньку болтушкой. Еще бы, их дочка постоянно о чем-то рассказывает на своем детском языке, делится впечатлениями, интересуется всем вокруг и много-много смеется.

Кажется, это самая активная и жизнерадостная девочка на свете, а еще она очень сильная. Слишком многое ей уже пришлось пережить.

Настя родилась в срок, на первый взгляд, вполне здоровой. Желтушку, которая появилась на третьи сутки жизни, списали на физиологические особенности развития новорожденных – обычное дело в этом возрасте. Из роддома маму с дочкой выписали на пятый день.

Первые недели мама иногда жаловалась участковому педиатру и патронажной медсестре на проблемы с кишечником и беспокойное поведение дочки, но тогда это никого не насторожило. Так прошло два месяца, желтизна кожи все не проходила, и Настю вместе с мамой положили в стационар местной больницы для обследования.

Когда выяснилось, что печеночные показатели в несколько раз превышают норму, врачи назначили срочное УЗИ. Этот день буквально перевернул жизнь семьи: у Насти диагностировали тяжелый порок развития желчевыводящих путей.

«Мы понимали: диагноз очень сложный, никакие родители не готовы услышать, что у их ребенка нет счастливого будущего.

Отставив в сторону обрушившиеся на нас страх и отчаяние, мы начали борьбу за жизнь и здоровье дочки», – рассказывает мама девочки.

Настю направили в краевую Пермскую больницу. Увы, капельницы и переливание крови давали только временный эффект. Операция по Касаи, цель которой – сформировать сброс желчи из печени напрямую в кишечник, тоже не помогла. Спасти Настю могла только пересадка.

Семья отправилась в Москву на консультацию в федеральный центр трансплантологии имени академика Шумакова. Столичные врачи давали очень осторожные прогнозы по поводу исхода операции – настолько тяжелым было состояние малышки. Но родители были готовы сделать все возможное для спасения жизни своей девочки и ни на секунду не переставали верить в чудо. Маме Настеньки предстояло обследоваться по программе родственной трансплантации печени.

Медлить с операцией было нельзя. Настя простужалась от малейшего сквозняка, тяжело и долго болела, ей становилось все хуже и хуже.

Когда оказалось, что семья просто не может себе позволить повторную поездку в Москву для обследования, на помощь пришли родственники, друзья и коллеги.

К счастью, мама подошла в качестве донора, и в декабре 2019 года Настя успешно перенесла операцию по трансплантации печени. Семья благополучно вернулась домой.

Сейчас самое страшное позади. Малышка подросла и окрепла. Но лечение все еще продолжается: врачи назначили девочке иммунодепрессант «Програф» – дорогостоящий препарат, без которого произойдет отторжение донорского органа.

Это лекарство нужно принимать всю жизнь, но проблема в том, что бесплатно выдают не оригинальный импортный препарат, а джененрики российского производства, причем каждый раз разные.

На них бывает очень много побочек, поэтому родители стараются покупать оригинальный препарат, от которого гарантировано нет осложнений, чтобы не рисковать здоровьем и жизнью дочки.

Только вот ресурсы семьи давно исчерпаны, самостоятельно купить дорогое лекарство родители больше не могут. А не покупать его нельзя – без препарата организм малышки не справится.

Благотворительный фонд «Жизнь как чудо» собирает 80 000 рублей на покупку жизненно важного препарата для Насти.

Пусть маленькая болтушка вовремя получит необходимое лекарство. Пусть в ее жизни будет еще множество поводов для смеха и сюжетов для своих детских историй.