Пусть Денис дышит свободно и живёт без боли

Раньше Денис работал поваром. Эта профессия никогда не была его мечтой, но со временем затянула, влюбила в себя — парень стал настоящим профи.

А ещё у Дениса была семья: жена и маленькая дочка. Было много друзей и любимые хобби. Такого человека смело можно назвать счастливым.

Всё изменилось, когда Денису было 24. Он заметил, что хромает на правую ногу. Списал это на вчерашнюю игру в футбол: «Подвернул, наверное». Но хромота не проходила. А Денис продолжал работать и жить как привык, пока не понял, что ему становится хуже.

Начались многочисленные обследования: Денис обращался к самым разным врачам, сдавал анализы, ложился в больницу. Специалисты ставили ему диагнозы, но ни один не был верным.

Только через девять лет в Москве невролог сказал Денису, что у него боковой амиотрофический склероз (БАС) — редкое неизлечимое заболевание, при котором двигательные нервные клетки перестают подавать сигнал в мышцы.

Человек постепенно теряет возможность двигаться, разговаривать, глотать и даже дышать.

К тому времени в жизни Дениса произошли большие изменения: он ушёл с работы, уже не мог ходить, его руки ослабли.

Пришлось переехать из города в родительский дом в Костромской области. Там с ежедневными делами ему помогала мама.

«Диагноз БАС я воспринял спокойно. Мне был тяжело, когда я развёлся, когда увидел инвалидную коляску, предназначенную для меня… А в тот день, когда поставили диагноз, тяжело не было».

Денис долго скрывал его от друзей и знакомых. Они узнали обо всем из соцсетей всего пару лет назад. Сегодня почти вся жизнь Дениса проходит в сети. Он общается по видеосвязи и в мессенджерах, смотрит фильмы и передачи, пишет посты, выкладывает фотографии:

«Был период, когда я год ни с кем не общался и даже из дома не выходил. Сейчас поддерживаю отношения с друзьями и родственниками, хотя это, конечно, уже не то, что было раньше».

Но есть человек, который любит Дениса несмотря ни на что, так же сильно, как и много лет назад. Это его дочка Ульяна.

Ей уже 16, она заканчивает школу. Девушка часто приезжает к папе, а заодно и к бабушке с дедушкой. Денис и Ульяна много разговаривают по телефону и видеосвязи. Соцсети Дениса пестрят их общими фото.

«Врач сказал, чтобы я жил и радовался столько, сколько времени у меня есть. Так я и делаю. Мне тяжело говорить, тяжело дышать, тяжело двигаться, но я делаю то, что могу.

Каждое утро начинаю с разминки, стараюсь поддерживать себя в форме. Добраться до города для меня сложно, но в посёлке я выезжаю на улицу, гуляю.

Хочется попутешествовать, конечно, но это сложно и дорого. Нужен специальный транспорт, отели с доступной средой. Несколько лет назад я летал в Калининград через Питер. Было круто. Надеюсь, получится повторить».

Сейчас Денису 37. Около двух лет назад у него начались сложности с дыханием. Ночью он просыпался оттого, что задыхается, сидел в темноте, пытался спать сидя:

«Сорок минут сплю, потом полчаса сижу. Не высыпался ужасно, было очень тяжело. Обращался к врачам, но помочь никто не мог.

В нашей больнице про БАС не знали. Два года мучился. Потом узнал о фонде “Живи сейчас”».

Благодаря фонду Денис попал на консультацию пульмонолога. Врач рекомендовал ему дыхательное оборудование: аппарат для неинвазивной вентиляции лёгких и откашливатель.

Специалисты «Живи сейчас» помогли Денису получить всё это от государства бесплатно. В комплекте с аппаратом НИВЛ была стандартная маска, и она совсем не подошла Денису.

Спать с аппаратом ему было по-настоящему больно, на лбу и на носу появились ранки.

Тогда фонд «Живи сейчас» прислал Денису две новые маски, которые он теперь меняет, чтобы на лице, в тех местах, где маска соприкасается с кожей, не появлялись пролежни.

Маски бывают разного размера, по-разному прилегают к лицу, у одних есть вентиляционные отверстия, лобный упор и порт для подачи кислорода, у других нет. Очень важно подобрать маску правильно, а сделать это непросто.

Фонд «Живи сейчас» собирает 300 000 рублей на 18 масок для дыхательных аппаратов, которыми смогут пользоваться люди с БАС.

Давайте поможем Денису и другим пациентам дышать легко и жить без боли.